Tudo começou no verão de 1968, o verão depois do seu jardim de infância. Barbara Bowles era uma menina de 5 anos que crescia na sonolenta cidade fluvial de Natchez, no Mississippi. Feliz e aparentemente saudável, uma brecha atraente entre os dois dentes da frente, ela era uma introvertida de cabelos castanhos, a mais nova de três. Ela teve aulas de piano e, com poucas garotas da vizinhança de sua idade, tornou-se moleca por padrão. Mas naquele verão, vindo de suas travessuras, ela começou a desmoronar em exaustão. Seu pai, Robert Bowles, então um técnico da International Paper, notou primeiro: como estava cansada, o peso perdido, a palidez peculiar que lhe cobria o rosto. Ela reclamou que suas articulações doíam e pareciam estar com muitas hemorragias nasais.
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ComprarRobert levou Bárbara ao pediatra da família em Natchez, que a examinou, fez alguns exames, tirou um pouco de sangue. E então, apenas assim, veio o veredicto: Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA).
Sob um microscópio, o culpado era claramente visível no esfregaço de sangue. No fundo da medula dos ossos de Bárbara, os glóbulos brancos proliferavam fora de controle. Não eram glóbulos brancos normais - eram estruturas imaturas chamadas linfoblastos, glóbulos de aparência primitiva que pareciam não ter outro objetivo senão expulsar suas células sangüíneas saudáveis. Correndo através de seu corpo, essas bolhas cancerígenas começaram a se acumular e tomar conta, literalmente fazendo com que seu sangue ficasse pálido. (A palavra "leucemia" é derivada do grego para "sangue branco".)
Leucemia. O mero som disso mergulhou Robert e sua esposa, Eva, em desespero. A leucemia aguda da infância foi considerada uma doença quase 100% fatal. Sendo uma doença do sangue, não oferecia o consolo da localidade. Não havia um único lugar onde residisse; estava em toda parte e sempre em movimento. "Uma sentença de morte", disse Robert. "Isso nos deixou em pânico."
ALL foi a forma mais comum de câncer infantil. O médico de Bowles referiu-se a ele como "o Desperdiçar Doença". Ele disse ao casal que nada poderia ser feito por sua filha em Natchez - que, na verdade, nada poderia ser feito por ela em lugar nenhum. Ele sabia de alguns hospitais infantis em todo o país que provavelmente prolongariam sua vida por mais ou menos um ano. Mas depois de uma breve remissão, os linfoblastos certamente retornariam e continuariam se multiplicando dentro dela. Ela ficaria perigosamente anêmica. Infecções começariam a atacá-la. Ela sofreria de hemorragia interna. Por fim, a doença mataria Bárbara, como em quase todos os casos do mundo inteiro desde 1827, quando o cirurgião e anatomista francês Alfred Velpeau descreveu pela primeira vez a leucemia.
Mas o médico da família de Bowles tinha ouvido falar de um lugar que estava experimentando novos medicamentos para a ALL. St. Jude, foi chamado, em homenagem a St. Jude Thaddeus, o santo padroeiro de causas sem esperança. Decididamente fora do mainstream acadêmico, este novo centro de tratamento - St. O Hospital de Pesquisas Jude Children - fundado pelo apresentador de quadrinhos Danny Thomas sobre a generosidade da comunidade cristã libanesa-síria dos Estados Unidos, estava localizado em Memphis, a 300 milhas acima de Natchez. Quando foi inaugurado, em 1962, St. Jude tinha virado a cabeça ao anunciar que seus médicos esperavam "curar" a leucemia infantil. A maioria dos especialistas zombou da época e ainda estava escarnecendo.
Mas compreensivelmente, Eva e Robert estavam desesperados o suficiente para tentar qualquer coisa. E assim, um dia quente e ansioso no meio do verão de 1968, com Barbara pálida e passada no banco de trás, atravessaram campos de algodão e soja pelo delta do Mississippi em direção a Memphis.
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Eu nasci em Memphis no mesmo ano em que o Hospital St. Jude abriu suas portas. Ao crescer, fiquei pensando sobre o improvável surgimento dessa extraordinária instituição que rapidamente ocupou um lugar central no folclore de minha cidade natal. Havia algo misterioso em St. Jude; Parecia uma empresa semi-secreta, banhada por um brilho de halo. St. Jude sempre pareceu estar firmemente no controle de sua publicidade e zelosamente protetor de sua imagem. Na contracapa do anúncio de televisão e depoimentos de celebridades, grandes triunfos pioneiros haviam de fato ocorrido ali. Mas como esses sucessos ocorreram não eram geralmente conhecidos e raramente se falava - mesmo dentro da comunidade médica de Memphis.
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Este artigo é uma seleção da edição de julho / agosto da revista Smithsonian.
ComprarEntão, alguns anos atrás, eu estava em Memphis visitando um amigo cujo filho estava sendo tratado em St. Jude por uma forma extremamente rara e perniciosa de leucemia. Brennan Simkins, com apenas 8 anos na época, havia passado por quatro transplantes de medula óssea. Mais tarde, ele gozaria de remissão completa com grandes perspectivas de uma cura permanente (uma história de sucesso narrada no recente livro de seu pai, Possibilidades ). Mas quando eu visitei Brennan em seu quarto de hospital naquela tarde, ele não estava fora da floresta. Com seu rosto resoluto, seu sorriso fino e sua família de coração partido reunidos em volta, ele parecia muito como Barbara deve ter no dia em que seus pais a trouxeram para cá.
Em um dos corredores brilhantemente pintados, conheci Bill Evans, que era então o CEO e diretor do St. Jude. Evans me fez um breve passeio pelo campus de bilhões de dólares, com seus laboratórios de última geração, alas alegres e vastas alas de pesquisa, onde exércitos de cientistas demitidos - e pelo menos um ganhador do prêmio Nobel - sondam os mistérios por trás todos os tipos de doenças infantis catastróficas. Atualmente, o hospital trata mais de 6.000 pacientes por ano.
Eu perguntei a Evans: Como tudo isso aconteceu? Muito antes de se tornar uma força motriz de arrecadação de fundos e uma das instituições de caridade mais onipresentes do mundo, a St. Jude deve ter passado por um período de provações, preocupações e dúvidas, quando seu sucesso não foi inevitável. Quem, ou o quê, foi responsável por virar a esquina?
Evans não perdeu uma batida. “O momento da descoberta foi em 1968”, disse ele, “e um ensaio clínico chamado Total Therapy V. Study”. Então, uma nota de reverência penetrou em sua voz. “Tudo aconteceu por causa de um homem: Don Pinkel.”
Isso foi novidade para mim. Em Memphis, todo mundo ouviu falar de Danny Thomas - e merecidamente. Ele está enterrado em um mausoléu no terreno do hospital, com uma importante avenida em sua homenagem que corta o centro da cidade.
Mas Don Pinkel? O estudo Total Therapy V de 1968?
Eu ouvi o mesmo tom reverente alguns meses depois, quando falei com Joseph Simone, um oncologista premiado em Atlanta que trabalhava de perto com Pinkel. "Isso não teria acontecido sem Don", disse Simone. “Ele tinha a coragem, o carisma e o idealismo, e forneceu a infra-estrutura intelectual para fazer o St. Jude funcionar.” Pinkel recrutou o pessoal. Ele planejou os protocolos. Ele forjou os relacionamentos. Ele persuadiu as drogas das empresas farmacêuticas. Ele encheu o dinheiro da concessão das agências federais. Em seus primeiros anos, ele manteve St. Jude à tona, embora tivesse poucas histórias de sucesso e às vezes mal conseguisse fazer a folha de pagamento. “Don tinha uma visão clara e nobre”, disse Simone, “e criou uma cultura de ousadia”.
Talvez o mais importante tenha sido Pinkel quem decidiu, desde o início, colocar a conquista da ALL no coração do empreendimento. Disse Simone, “Don é quem percebeu: não adianta estender a vida dessas crianças por alguns meses. Você tem que ir para quebrar. Você tem que ir para a cura total.
E ele fez. Em 1970, apenas oito anos depois de trabalhar na St. Jude, Pinkel conseguiu fazer um pronunciamento extraordinário: a leucemia infantil, ele disse, "não pode mais ser considerada uma doença incurável". O hospital estava com uma taxa de cura de 50% e tinha a literatura para provar isso. Hoje, com base nos protocolos que ele e sua equipe estabeleceram em St. Jude, a taxa de sobrevivência para a maioria das formas de crianças na infância gira em torno de 85%.
Donald Pinkel, pareceu-me, foi um dos grandes pioneiros médicos dos Estados Unidos. Ele ganhou alguns dos maiores elogios da medicina, incluindo o Prêmio Kettering, o Prêmio Lasker de Pesquisa Médica Clínica e o Prêmio de Pesquisa Clínica da American Cancer Society. Mas fora da oncologia pediátrica e da hematologia, suas realizações em St. Jude permaneceram em grande parte desconhecidas - e desconhecidas. Então, quando eu descobri que ele estava vivo e bem e morando na Califórnia, eu tive que conhecer o homem.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel vive com sua esposa, Cathryn Howarth, uma hematologista pediátrica nascida na Grã-Bretanha, em uma casa em estilo fazenda em San Luis Obispo, uma cidade universitária cercada por remendos de pomares e vinhedos. Agora com 89 anos e aposentado, Pinkel é um homem avuncular com uma voz gentil, olhos gentis e cabelos grisalhos.
Eu podia ver em Pinkel a qualidade de que Simone estava falando: uma visão clara e nobre. Fosse o que fosse, a magia ainda estava lá. Educado por jesuítas, ele ainda tem uma mente rigorosa, uma ética de trabalho feroz e um entusiasmo por atacar problemas. "Eu sou uma pessoa muito teimosa", diz ele. “Um treinador uma vez me disse: 'Nunca corra de uma briga - quanto mais você corre, mais difícil é revidar'.”
No entanto, em St. Jude, durante esses primeiros anos, a esperança só foi tão longe. “Houve momentos”, diz ele, “quando eu me desesperava”. Quando uma criança morria, os pais frequentemente vinham até ele e descarregavam sua raiva e dor. Pinkel ouvia por horas e tentava estabelecer uma frente forte, assegurando-lhes que isso não era um castigo de Deus. "Então, depois que eles saíram", diz ele, "eu fecho a porta e choro meus olhos."
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Quando Barbara Bowles chegou a St. Jude, eles a colocaram em um quarto com outra garota da idade dela. Depois, levaram-na pelo corredor para pegar o sangue e aspirar a medula - inserindo uma agulha fina e oca no quadril para tirar uma amostra.
Seus pais não disseram a ela o que ela tinha. "Eu sabia que era sério", disse Barbara. "Mas isso é tudo que eu sabia."
Bárbara se lembra da sala de remédios, onde eles distribuíram as drogas por IV. Um deles a fez se sentir ruborizada, como se uma ponta de arame quente estivesse se intrometendo nela. Outra deixava um gosto tão acre em sua língua que as enfermeiras lhe davam doces para chupar. As drogas eram potentes. Ela não conseguia manter a comida baixa. Ela era confusa e esquecida e irritável. Ela desenvolveu feridas nos polegares. Seus músculos doíam. Ela estava tão cansada.
"A leucemia o afasta completamente - não apenas a criança, mas toda a família", disse o pai de Barbara, Robert Bowles, que faleceu pouco depois dessa entrevista, aos 87 anos, no início deste ano. “Preocupa você. Isso toma conta de tudo. Você começa a ter uma atitude fatalista. Mas os médicos e enfermeiros eram tão compassivos. Eles te deram esperança.
Bárbara continuou dividindo um quarto com outra garota. Um dia, porém, a garota não estava mais lá.
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Uma ironia: Donald Pinkel passou a maior parte de sua carreira tentando vencer uma doença infantil devastadora, mas quando jovem foi quase morto por outra. Em 1954, em seguida, um pediatra de 28 anos de idade, que trabalhava no Corpo Médico do Exército em Massachusetts, Pinkel contraiu poliomielite. Uma noite, quando o vírus o devastou, ele quase parou de respirar. Através de sua febre, ele pensou consigo mesmo: “É isso. Não vou acordar. ”Durante meses, ele ficou paralisado. Tendo que confiar nos outros para alimentar e cuidar dele, ele tinha bons motivos para acreditar que sua carreira médica terminara. O Exército o aposentou porque ele não estava em condições e passou a maior parte de um ano em reabilitação, aprendendo a andar de novo. Lentamente, com firmeza, ele se formou em uma cadeira de rodas para se apoiar em muletas.
Mesmo enquanto ele estava se recuperando, Jonas Salk e Albert Sabin estavam se tornando famosos em todo o mundo por seus esforços históricos para produzir uma vacina contra pólio segura. Era uma época inoportuna para um jovem médico ambicioso como Pinkel, uma época em que o público depositava ainda maiores esperanças em milagres da ciência médica para erradicar as doenças mais terríveis do mundo. Como ele continuou a melhorar, Pinkel assumiu uma posição com Sidney Farber, um lendário patologista pediátrico em Boston, que então estava experimentando uma nova droga promissora chamada aminopterina, que, segundo ele, podia induzir remissão temporária em algumas crianças com leucemia. Embora Farber estivesse longe de encontrar uma cura, seu trabalho inovador plantou uma semente em Pinkel e colocou-o no curso de sua vida.
Em 1956, Pinkel aceitou um emprego como o primeiro chefe de pediatria do Roswell Park Cancer Institute, um hospital de pesquisa de prestígio em Buffalo, cidade natal de Pinkel. Ele amava seu trabalho lá, mas descobriu que o clima úmido e frio de Buffalo causava estragos em seus pulmões comprometidos com a pólio, e ele repetidamente contraiu pneumonia. Ele sabia que tinha que se mudar para um clima mais ameno; ele não achava que poderia sobreviver a outro inverno de Buffalo.
E assim, em 1961, quando ele conheceu Danny Thomas e ouviu falar sobre o novo hospital que o artista estava construindo no sul, o jovem médico ficou intrigado. Pinkel tinha dúvidas sobre Memphis, no entanto. Naquela época, era uma cidade provinciana de tamanho médio cercada por campos de algodão - um terreno fértil para a invenção musical, talvez, mas decididamente não no mapa para pesquisas médicas de ponta. "As pessoas achavam que eu seria louco para ir até lá", diz Pinkel. “Foi uma situação muito perigosa, liderada por esse personagem de Hollywood. Um colega me disse que eu estaria jogando fora minha carreira ”.
O estado das relações raciais em Memphis também se referia a Pinkel. “No início, eu disse que nunca iria para o sul profundo, porque havia muito preconceito virulento lá embaixo.” Mas quando ele se encontrou com alguns dos membros do conselho do hospital, eles concordaram com sua insistência que St. Jude trataria. todos os participantes, incluindo crianças afro-americanas, e que o hospital seria integrado de ponta a ponta - médicos, enfermeiros e funcionários. Como se para ressaltar o ponto, Danny Thomas contratou Paul Williams, um proeminente arquiteto negro de Los Angeles, para projetar a St. Jude. Além disso, o conselho do hospital planejava dedicar recursos significativos ao tratamento e pesquisa da anemia falciforme - um longo flagelo na comunidade afro-americana.
Pinkel também expressou sua preocupação de que a St. Jude deva tratar os pacientes sem considerar a capacidade de pagamento da família. “Às vezes eu era chamado de comunista”, diz Pinkel, “porque eu não achava que as crianças deviam ser cobradas por nada. O dinheiro não deve estar envolvido de maneira alguma. Como sociedade, devemos nos certificar de que eles recebam assistência médica de primeira classe. Essa, na verdade, é a filosofia da maioria dos pediatras. ”Uma política que cega a necessidade também era a noção de Danny Thomas - e o objetivo declarado do hospital.
Então Pinkel concordou: ele seria o primeiro diretor médico de St. Jude. Ele foi contratado em um aperto de mão na idade de 34 anos, com um salário anual (insignificante, mesmo assim) fixado em US $ 25.000. Ele dirigiu seu bug da Volkswagen para Memphis e chegou no verão de 1961 a um curioso edifício em forma de estrela que ainda estava em construção. Pinkel colaborou com os arquitetos na revisão dos espaços interiores do edifício para criar um local de trabalho propício ao intercâmbio interdisciplinar - em que médicos e enfermeiros se misturariam diariamente com patologistas e pesquisadores. Pinkel queria que todos comessem juntos em um refeitório central, compartilhando descobertas, infundindo o trabalho um do outro com um senso de urgência. Ele queria um prédio que quebrasse as fronteiras entre prática e teoria, entre a clínica e o laboratório. “A ideia era perturbar todo mundo”, diz Pinkel. “Na verdade, não era nada novo. Isso é o que pessoas como Louis Pasteur e Paul Ehrlich fizeram. A ideia é fazer todos pensarem juntos, debatendo - concentrando-se no problema em questão. ”
"Pinkel queria criar um ambiente de solidariedade, onde todos trabalhavam juntos nas trincheiras", diz Joseph Simone. “Ele queria que as pessoas assumissem riscos e avançassem rapidamente com novas ideias ousadas. E ele queria manter as coisas pequenas. Pinkel lideraria alguns pelotões, não um exército.
St. Jude abriu em fevereiro de 1962 e o trabalho começou a sério. As horas eram brutais - “dez dias por semana”, diz Pinkel -, mas ficou fascinado com o desafio de criar algo inteiramente novo.
O que Barbara Bowles se lembra mais vividamente são as torneiras da coluna, o quanto doeu quando inseriram a agulha que pingava os produtos químicos diretamente na base de sua espinha. "Você tem a sensação de que os médicos estavam experimentando", disse seu pai, Robert. “Eles estavam muito inseguros sobre alguns dos efeitos colaterais. Eles mudariam o coquetel, tentando encontrar algo que suprimisse a doença ”.
Depois das sessões de terapia, Barbara voltava para o quarto e abria o livro de colorir, mas muitas vezes achava que estava exausta demais para trabalhar os lápis de cera. "A rotina apenas a esgotou", disse Robert.
Mesmo assim, Barbara lembra de St. Jude como um lugar alegre. Brinquedos. Shows de marionetes. Televisão. Sorvete. Os pais ficaram por menos de US $ 10 por noite no próximo Claridge Hotel. As crianças eram de todo o sul, por todo o país. Seus pais asseguraram-na de que ela estava no melhor lugar possível para o tratamento.
Ainda assim, Barbara notou algo estranho: seu cabelo estava caindo.
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St. Jude não se concentrava apenas na leucemia, é claro. Desde o início, o hospital treinou seus recursos em uma série de doenças devastadoras - incluindo fibrose cística, distrofia muscular, anemia falciforme e tumores cerebrais. Mas foi a ambição de Pinkel de “curar” TODOS os que causaram consternação entre seus colegas médicos no Leste. Alguns achavam que era irresponsável, o tipo de busca que daria aos pais falsas esperanças. “Naquela época, com a ALL, a ideia era tentar prolongar a vida em conforto - era isso”, diz Pinkel. "Nós chamamos isso de paliação." Ninguém pensou que você iria "curar" alguém. Isso foi quase uma palavra proibida.
Ainda assim, houve desenvolvimentos tentadores. No início dos anos 1960, havia vários agentes que poderiam induzir temporariamente a remissão em pacientes com LLA. Eles eram substâncias altamente tóxicas com nomes draconianos de língua-torcida como mercaptopurina, metotrexato, vincristina e ciclofosfamida. Até aquele momento, os médicos tendiam a fornecer esses medicamentos quimioterápicos a seus pacientes em série - ou seja, um de cada vez, um regime conhecido como "monoterapia". Cada medicamento pode funcionar por um tempo, mas invariavelmente as doses se mostraram insuficientes e o paciente iria recair. Dentro de meses ou até semanas, o câncer retornaria. Os médicos podem passar para a próxima droga, alcançando a mesma remissão de curta duração. Mas em breve, outra recaída ocorreria. A doença era tão furtiva, resistente e adepta de se esconder no corpo (especialmente as meninges - as membranas que envolviam o cérebro e a medula espinhal) que nenhuma droga isolada poderia eliminá-la.
A ideia de Pinkel - baseando-se no trabalho pioneiro então em curso no Instituto Nacional do Câncer - era usar o que ele chamou de “arsenal completo”. Isto é, combinar todas as drogas conhecidas para induzir a remissão e administrá-las ao paciente mais ou menos concorrentemente. dosagens máximas toleráveis, durante um período sustentado. Além disso, ele empregaria radiação do crânio e da coluna para alcançar os redutos finais da doença. Finalmente, ele continuaria administrando a quimioterapia com múltiplas drogas por três anos para “erradicar a leucemia sistêmica residual”. Seria um regime tão implacável, multifacetado e prolongado que a doença seria permanentemente destruída. Ele chamou de "Terapia Total".
“Nós dissemos: 'Vamos juntar tudo. Vamos atacar a doença de diferentes direções, tudo de uma vez. Minha hipótese era que havia algumas células de leucemia que eram sensíveis a uma droga e outras células que eram sensíveis a outra. Mas se usarmos todos esses medicamentos ao mesmo tempo e os atingirmos em diferentes vias, inibiríamos permanentemente o desenvolvimento de células resistentes ”. Essa abordagem intensiva de uso simultâneo de múltiplos agentes foi tentada, com resultados de enorme sucesso, no tratamento da tuberculose. Por que não experimentá-lo com leucemia?
Pinkel percebeu, é claro, que o protocolo da Terapia Total apresentava grandes riscos. Cada um desses medicamentos, usados isoladamente, pode ter efeitos colaterais perigosos e até fatais. Em combinação, quem sabia o que eles fariam? "Eu realmente me preocupava que íamos empurrar esses jovens para o limite", diz ele. "Por outro lado, você tinha que pesar o fato amargo de que eles iriam morrer de qualquer maneira." Através dos primeiros estudos-piloto, ele e sua equipe constantemente refinavam as dosagens, melhoravam os métodos de entrega. A equipe de Pinkel acompanharia de perto seus pacientes, verificando o sangue semanalmente e, às vezes, diariamente, para determinar como estavam tolerando a mistura de medicamentos dessa bruxa. Pinkel reconheceu que estava literalmente experimentando crianças - e isso o incomodava. Mas ele viu pouca alternativa. Pinkel diz: "Estávamos cansados de ser empresários."
Nos primeiros anos, a cada novo caso internado no hospital, Pinkel sentou-se com os pais, explicou-lhes sua abordagem radical e deu-lhes a opção de participar. Nenhum dos pais recusou. Muitos, na verdade, analisaram a situação de forma altruísta. “Eles me diziam: 'Sabemos que nosso filho não vai viver. Mas se há algo que você pode aprender tratando nosso filho que um dia pode levar à cura dessa doença terrível - por favor, por favor, vá em frente. '”
"Desde o início, a esperança sempre foi o meu tema", diz Donald Pinkel (hoje em seu estudo em San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
No final do verão de 1968, a leucemia de Barbara entrara em remissão. St. Jude liberou Barbara, e ela voltou para casa para Natchez apenas a tempo para a primeira série. "Isso levantou nossos espíritos", disse seu pai. "Mas ainda estávamos tão apreensivos."
A mãe de Barbara deu-lhe uma peruca para usar e uma variedade de bonés, mas Barbara achou tudo tão estranho. Ela não sabia o que dizer a suas amigas. A essa altura, ela sabia que tinha algum tipo de câncer - mas o câncer era muito mal entendido; muitas crianças pensavam que era uma doença contagiosa, que você poderia "pegar" no playground.
Toda terça-feira, Bárbara se reportava ao consultório do pediatra em Natchez para continuar com seus tratamentos de quimioterapia intravenosos conforme prescrito por St. Jude. E várias vezes por semana, ela e a sua família iam para a Igreja Metodista Unida de Lovely Lane. Os congregantes realizavam reuniões regulares de oração lá e destacavam Bárbara para uma atenção especial.
No outono, quando ela voltou a St. Jude para um check-up, a notícia era promissora: sua remissão estava em espera.
Em 1968, Pinkel e sua equipe haviam completado os primeiros quatro estudos do protocolo Total Therapy. Esses ensaios ofereceram um vislumbre de esperança: entre 1962 e 1967, um total de sete pacientes desfrutou de remissões a longo prazo e parecia estar a caminho de recuperações completas. Sete não era de forma alguma um número definitivo, Pinkel admitiu. “Mas isso me disse que não é necessariamente para todos eles morrerem”. Também sugeriu que o conceito subjacente de Terapia Total estava funcionando; só precisava de ajuste fino.
E assim, no início de 1968, ele e sua equipe começaram de novo com uma nova coorte de 35 pacientes - um dos quais era Barbara Bowles. Quem poderia prever que aquele ano de convulsões nacionais, o ano em que Martin Luther King Jr. foi assassinado em uma varanda de motel a poucos quilômetros do hospital, seria o ano divisor de águas da história dessa doença?
No Total Therapy V Study, Pinkel colocou uma ênfase maior em atacar os últimos redutos da doença, aquelas células de leucemia resistentes a drogas que se secretam dentro das membranas do sistema nervoso central. Seu novo protocolo manteria certos elementos dos quatro primeiros estudos, mas ele revisaria cuidadosamente as dosagens, acrescentando alguns elementos inteiramente novos, incluindo o uso de metotrexato injetado “intratecalmente” - isto é, diretamente no canal espinhal - para evitar recidiva meníngea. Pinkel e sua equipe começaram a administrar os novos protocolos e esperaram pelos resultados - o que, dada a natureza demorada da doença e de seus estágios de tratamento, levou muitos meses para chegar.
Mas quando os dados finalmente chegaram - bingo. Algo nesta nova iteração de terapias funcionou. Trinta e dois dos 35 pacientes atingiram a remissão. Depois de cinco meses, ninguém recaíra. E depois de três anos, metade dos pacientes ainda estavam em remissão. Em 1970, eles eram considerados sobreviventes de longo prazo, todos declarados curados. Pinkel mal podia acreditar em seus próprios números. Uma taxa de cura de 50%? Isso foi além de espantoso; foi histórico.
Barbara Bowles Extine (fotografada em Vicksburg, Mississippi) diz que “Dr. Pinkel e seu povo me deram a minha vida. ”(Timothy Archibald) Neste momento eureka, só podemos imaginar a euforia que surgiu nos corredores de St. Jude. “Estávamos todos empolgados”, diz Pinkel. "Isso foi melhor do que ganhar um jogo de futebol, vou lhe dizer." Ele percebeu que o hospital estava sentado em um segredo gigante que agora precisava sair para o mundo; vidas dependiam disso. "Eu enviei minhas melhores pessoas em diferentes direções", Pinkel lembra, "e nós demos jornais em todo o lugar dizendo que agora era possível curar esta doença." Eles escreveram artigos para o Jornal da Associação Médica Americana, o New England Journal. de Medicina e outros periódicos importantes. No entanto, para consternação de Pinkel, ele foi recebido com agudo ceticismo. Muitos especialistas simplesmente se recusaram a aceitar as descobertas de St. Jude.
Alguns foram além disso. Alvin Mauer, o renomado diretor de hematologia / oncologia do Hospital Infantil de Cincinnati, chamou a Pinkel de fraude. “Ele me escreveu uma carta dizendo que eu não tenho nada que dizer às pessoas que a leucemia era curável, que eu era imprudente e enganava a todos. Ele realmente colocou em mim. ”Então Pinkel convidou Mauer para vir a St. Jude e ver por si mesmo. “Eu disse a ele: 'Você é como duvidar de Tomé, no Novo Testamento. Por que você não vem aqui e sente as feridas? ”Mauer aceitou. Ele se encontrou com os pacientes, examinou os gráficos e as histórias, visitou as enfermarias e os laboratórios. E ele foi vendido. "Mauer se tornou um dos nossos maiores defensores", lembra Pinkel com uma risada.
Em 1973, os resultados do Total Therapy V geralmente eram aceitos. "Foi muito corajoso o que Pinkel havia feito", diz Stephen Sallan, especialista em leucemia do Dana-Farber Cancer Institute de Boston e professor de pediatria de Harvard. “Ele havia encontrado uma maneira de tratar a ALL no sistema nervoso central, e ele estava sentado no banco dos pássaros. Todos nós estávamos prestando atenção. ”De repente, parecia que todos estavam batendo na porta do hospital. Joseph Simone lembra-se de “um tsunami de médicos” vindo a St. Jude para aprender o protocolo. Logo outros hospitais dos EUA estavam usando a metodologia Total V - e alcançando os mesmos resultados extraordinários. Pinkel viajou internacionalmente para espalhar as novidades; Ele até fez uma viagem à União Soviética para compartilhar suas descobertas com médicos russos. “O que me incomodou mais do que tudo”, diz Pinkel, “foi que a Total Therapy exigia enormes quantidades de mão-de-obra e tecnologias caras que não estavam disponíveis fora dos Estados Unidos. Eu pensei que as crianças de todo o mundo deveriam ter as mesmas oportunidades que as crianças americanas ”.
Um dos outros grandes arrependimentos de Pinkel foi que o protocolo Total V expôs as crianças à radiação e produtos químicos nocivos que ele temia causar complicações ao longo da vida, problemas de crescimento, até mesmo outras formas de câncer. Em estudos posteriores, Pinkel procurou reduzir as dosagens mais tóxicas. Os pesquisadores de câncer pediátrico acabaram dispensando o uso da radiação, mas não houve como evitar o fato de que os tratamentos zelosos praticados na St. Jude - como tratamentos de câncer em todos os lugares - apresentavam riscos reais.
Foi a fervorosa esperança de Pinkel de que a ciência um dia encontraria uma vacina que preveniria a ALL, de modo que nenhum dos tratamentos do Total V seria necessário. Por um tempo, ele e sua equipe trabalharam em uma vacina, sem sucesso. Pinkel tem um palpite de que a ALL pode ser causada por um vírus (como acontece com algumas formas de leucemia encontradas em gatos e roedores). Se a ciência pudesse isolar o vírus e desenvolver uma vacina, as crianças poderiam ser imunizadas contra a ALL, assim como imunizadas contra a difteria, a papeira, a poliomielite e o sarampo. "Isso é o que eu sempre esperei", diz Pinkel. "A prevenção é sempre o melhor caminho."
Até agora, esse sonho não é realizado. Mas, ao longo do último meio século, a taxa de cura de 50% estabelecida pelo Estudo Total de Terapia não apenas sustentou, mas melhorou de forma constante e enfática. Os principais componentes do tratamento da ALL permanecem exatamente como Pinkel os projetou. Para combater a doença, os médicos usam muitos dos mesmos medicamentos - vincristina, metotrexato e mercaptopurina, agentes que foram aprovados pelo FDA nas décadas de 1950 e 1960, depois combinados em protocolos de tratamento pela equipe de Pinkel. Esses saltos subseqüentes em direção a uma taxa de cura geral próxima a 90% foram possíveis, em parte, pelo desenvolvimento de melhores antibióticos e antifúngicos para combater infecções, pelo advento de melhores testes diagnósticos para detectar células leucêmicas residuais e pelo uso da genômica para selecione os melhores medicamentos e doses para pacientes individuais. Embora essas e outras novas técnicas e medicamentos tenham sido acrescentadas ao arsenal da ALL, elas não substituíram de forma alguma o protocolo básico estabelecido por Pinkel há tantos anos. Hoje, a infância é frequentemente citada como um dos grandes triunfos da guerra contra o câncer.
Depois de publicar suas descobertas e consolidar suas descobertas na St. Jude, Pinkel logo considerou uma mudança. Em 1974, ele renunciou ao cargo de diretor do hospital e recebeu uma série de eminentes cargos de hospitais e professores - em Milwaukee, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. Ele era um construtor, ele percebeu, não um stayer. "Eu coloco as coisas em ordem e faço as coisas acontecerem", diz ele. “Então eu seguiria em frente.”
Enquanto desfruta de sua aposentadoria em San Luis Obispo, ele descobriu que seus sintomas de poliomielite retornaram com uma vingança. Ele anda com uma bengala agora, e muitas vezes tem que usar chaves. Ele fica ocupado nadando, lendo revistas médicas e acompanhando seus dez filhos e seus 16 netos. De vez em quando ele ouve de seus pacientes da Terapia Total - eles estão espalhados pelo mundo agora, com suas próprias famílias e carreiras, e gratos por estarem vivos depois de todos esses anos. Ele teria sido considerado para o Prêmio Nobel de Fisiologia ou Medicina, e ainda ocasionalmente palestras sobre assuntos médicos, na vizinha Universidade Estadual Politécnica da Califórnia (Cal Poly). "Medicina não é um trabalho", diz ele. "É uma vida. Você está sempre de plantão.
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Por dois anos, depois três, a remissão de Barbara Bowles foi mantida. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”
When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.
In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”
Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.
Mas ela sabe que é uma das sortudas. Sorte o suficiente para estar conectado com um pedaço da história, uma das crianças que por acaso apareceu no exato lugar certo, exatamente na hora certa, sob o olhar de um gentil médico à beira de um avanço.
"Estou muito feliz por estar aqui", diz ela. “Curado. Essa foi a palavra que eles usaram. Você não pode imaginar o alívio. Você simplesmente não pode imaginar isso.
