A família de Lacks. De Stock: Carente da família, natureza
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Sessenta e dois anos atrás, Henrietta Lacks, uma afro-americana pobre, faleceu de câncer do colo do útero no Hospital Johns Hopkins. Mas não antes de uma amostra de suas células tumorais serem tiradas sem seu consentimento. Suas células se tornaram a linha HeLa imortal, reproduzindo infinitamente e levando a insights científicos sobre câncer, AIDS, genética e muito mais. Seu caso levantou questões éticas significativas sobre a natureza da pesquisa, consentimento e material genético, mas agora, um comentário, publicado hoje na Nature, sugere que a contenção em torno de Lacks e seus familiares sobreviventes pode chegar ao fim.
Como o livro best-seller da jornalista Rebecca Skloot, A vida imortal de Henrietta Lacks, deixou claro, a família de Lacks nutria um profundo descontentamento com as células roubadas de seus parentes. Eles nunca foram informados de que as células de Lacks foram tomadas; eles nunca receberam royalties da linha HeLa; e os pesquisadores muitas vezes ignoraram o grande legado pessoal de Lacks.
Aqui está a lista dos principais eventos nesta história:
- 1951: Henrietta Lacks morre. Os médicos tiram uma amostra de tecido de seu corpo, sem seu consentimento e sem informar sua família.
- Década de 1970: Pesquisadores começam a pedir à família Lacks amostras de DNA, e a família descobre a linha HeLa.
- 1976: A Imprensa Livre de Detroit e Rolling Stone publicam histórias sobre Lacks. Sem uma explicação clara do que aconteceu com as células de Lacks, alguns membros de sua família acreditam que clones de seus parentes estão andando por aí ou que Lacks de alguma forma ainda estão vivos.
- Anos 80 e 90: Repórteres perseguem a família, que logo se torna hostil em relação a quem busca informações sobre seu parente famoso.
- 2010: Após cerca de uma década de pesquisa, incluindo passar muito tempo com a família de Lacks, Rebecca Skloot publica A Vida Imortal de Henrietta Lacks
- Julho de 2011: O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA solicitou informações do público sobre os papéis dos participantes na pesquisa, incluindo perguntas sobre o consentimento em relação às amostras coletadas no passado. O departamento ainda está trabalhando em uma nova proposta com base nesse feedback.
- Março de 2013: Cientistas da sequência do Laboratório Europeu de Biologia Molecular e publicar on-line o genoma de Lacks, tornando a informação livremente acessível. Embora esse movimento não tenha quebrado nenhuma regra, os familiares de Lacks não foram consultados e ficaram chateados. A sequência do genoma é retirada.
O incidente em março passado inspirou os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA a criar um acordo com a família Lacks sobre o acesso ao genoma HeLa, segundo os relatórios de comentários. Os autores continuam:
Juntos, criamos um caminho que aborda as preocupações da família, incluindo o consentimento e a privacidade, ao mesmo tempo em que disponibiliza os dados da sequência genômica HeLa aos cientistas para promover o compromisso da família com a pesquisa biomédica.
Após três longas reuniões com a família Lacks e várias reuniões individuais com cientistas do NIH, a família consentiu em permitir que os cientistas usassem o genoma HeLa, desde que ele fosse mantido em um banco de dados de controle de acesso. Para obter acesso, os pesquisadores terão que preencher os requerimentos com o NIH e concordar com os termos estabelecidos pela agência e pela família Lacks. Além disso, os pesquisadores que usarem esse banco de dados precisarão listar a família de Lacks e Henrietta Lacks em seus agradecimentos.
Para não perder tempo, os cientistas já começaram a dar a Henrietta Lacks e sua família uma dica adequada. Da seção de agradecimentos de um novo artigo, também publicado hoje na Nature, que investiga o genoma da HeLa, pesquisadores da Universidade de Washington escrevem:
A sequência do genoma descrita neste artigo foi derivada de uma linha celular HeLa. Henrietta Lacks, e a linhagem de células HeLa que foi estabelecida a partir de suas células tumorais em 1951, fizeram contribuições significativas para o progresso científico e avanços na saúde humana. Somos gratos a Henrietta Lacks, já falecida, e a seus familiares sobreviventes por suas contribuições à pesquisa biomédica.
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