Como se preparar para um futuro de bebês com edição de genes - porque está chegando

“Realmente me parece que o mundo da ficção científica e dos fatos científicos estão, de muitas maneiras, convergindo”, diz Jamie Metzl. O polímata saberia - ele é um especialista em relações exteriores asiáticas que serviu no Departamento de Estado, um futurista que foi recentemente nomeado para o comitê consultivo da Organização Mundial de Saúde sobre governança de edição de genoma humano e, sim, autor de duas ciências biotecnológicas. romances de ficção. Mas seu mais novo projeto, Hacking Darwin, é puro não-ficção. No livro, Metzl esboça como as tendências do mundo real em genética, tecnologia e política nos levarão a um futuro que parece ser arrancado da ficção científica, mas, argumenta Metzl, não é apenas plausível, mas inevitável: um globo onde os humanos tomaram responsável pela evolução da nossa espécie através da alteração do nosso DNA.

Em Hacking Darwin, Metzl classifica através de precedentes científicos e históricos para prever as ramificações desta mudança tecnológica, da popularidade vergonhosa da eugenia no início do século 20 à controvérsia sobre o primeiro “bebê de proveta” concebido através da fertilização in vitro. mais de 40 anos atrás. Efeitos colaterais potenciais para essa maravilha médica em particular podem incluir conflitos geopolíticos sobre a regulação do aprimoramento genético e uma torrente de questões éticas que nós, desesperadamente, precisamos considerar, escreve Metzl. Hacking Darwin visa educar e despertar o que Metzl chama de "diálogo de toda a espécie sobre o futuro da engenharia genética". O Smithsonian.com conversou com o futurista e membro do Atlantic Council Senior sobre as previsões ousadas que ele faz, os dilemas éticos que a engenharia genética coloca e o caminho para frente.

Jamie Metzl antecipa onde os campos em rápido desenvolvimento da genética e da biotecnologia orientada por dados levarão a sociedade em seu novo livro Hacking Darwin . (Esther Horvath)

Qual é a linha do tempo, como você vê, para alguns dos principais avanços tecnológicos em engenharia genética?

Agora, uma pessoa vai para uma clínica de fertilização in vitro. Eles podem obviamente ter seus óvulos extraídos, fertilizados e rastreados para distúrbios de mutação de gene único, distúrbios cromossômicos e um pequeno número de características como cor dos olhos e cor dos cabelos. Em 10 anos, porque mais pessoas terão sido sequenciadas [geneticamente], poderemos usar a análise de big data para comparar sua sequência genética com suas informações fenotípicas - como esses genes são expressos ao longo de suas vidas. Nós vamos saber muito mais sobre distúrbios genéticos complexos e doenças, como a predisposição genética para doenças cardíacas ou início precoce da doença de Alzheimer familiar. Mas também vamos saber mais sobre características que não têm nada a ver com o estado de saúde, como altura ou o componente genético do QI. As pessoas terão essa informação ao tomar decisões sobre quais embriões serão implantados.

Talvez 10, talvez 20 anos depois, começaremos a entrar em um mundo onde poderemos gerar um grande número de óvulos a partir de células-tronco adultas. Quanto maior o número de ovos, maior será o nível de escolha ao selecionar o embrião a ser implantado. Isso seria um trocador fundamental do jogo. Nesse mesmo período de tempo e, na verdade, ainda mais cedo (antes de 2050), poderemos fazer um número relativamente pequeno de edições em embriões pré-implantados usando ferramentas de edição de genes de precisão; É muito provável que seja mais preciso do que o CRISPR, que é usado hoje.

Eu certamente acho que daqui a 40 ou 50 anos, conceber crianças em um laboratório será a maneira normal que pessoas em países avançados concebem seus filhos, e eu certamente nos vemos caminhando em uma direção onde a concepção através do sexo virá a ser vista como natural, ainda perigoso. Uma espécie de equivalente a não vacinar seus filhos hoje é vista como algo muito natural e, ainda assim, assumindo um risco desnecessário.

Uma preocupação com a modificação genética dos embriões é que, se os pais tiverem o poder de escolher os traços de seus filhos, suas escolhas podem refletir os preconceitos embutidos em nossa sociedade. Você levanta a possibilidade de as pessoas selecionarem uma certa orientação sexual ou pigmentação da pele, ou contra uma deficiência. Como você acha que essas preocupações serão abordadas à medida que a tecnologia avança?

A diversidade não é apenas uma boa maneira de ter universidades e locais de trabalho interessantes e produtivos. Diversidade através de mutação aleatória é a única estratégia de sobrevivência da nossa espécie. Mas por 3, 8 bilhões de anos de nossa evolução, a diversidade tem sido algo que nos aconteceu através do princípio darwiniano. Mas agora que estamos cada vez mais controlando nossa própria biologia, teremos que estar atentos ao que entendemos por diversidade, quando diversidade é uma escolha. Precisamos estar muito conscientes do perigo de reduzir nossa diversidade em toda a população.

Também precisamos ser muito cuidadosos no processo de usar essas tecnologias, não desumanizamos a nós mesmos, a nossos filhos ou a outras pessoas. Eu me encontro com muitas pessoas da comunidade de pessoas com deficiência, e as pessoas dizem: 'Ei, meu filho tem síndrome de Down e eu amo meu filho. Você está dizendo que, no futuro, não haverá muitas pessoas - pelo menos no mundo desenvolvido - que tenham síndrome de Down? Você está fazendo um julgamento implícito? Há algo de errado com a própria síndrome de Down? E o que eu sempre digo é que "qualquer um que existe tem o mesmo direito de prosperar, e nós temos que reconhecer a todos e temos que garantir que todo mundo que existe tenha nosso amor e nosso apoio e tenha tudo de que eles precisam".

Mas a questão no futuro será diferente. Uma futura mãe, por exemplo, tem 15 embriões, e talvez ela saiba que dois deles carregam distúrbios genéticos que provavelmente os matarão muito cedo, e talvez um deles tenha síndrome de Down. E então há 12 outros embriões pré-implantados [que testaram negativo para ambos os distúrbios genéticos fatais e síndrome de Down], e a questão é, se dada essa escolha, como poderíamos pensar sobre o potencial para realizar o que vemos como deficiência ? Acho que quando as pessoas pensam sobre isso, talvez digam: 'Se selecionarmos esses embriões e eles se tornarem bebês que têm esses distúrbios genéticos, e há uma probabilidade muito alta de que esses distúrbios levem à morte prematura, talvez não seja boa ideia implantar esses embriões.

Sabemos que é isso que os pais farão, porque agora, no caso da triagem pré-natal, quase 100% das pessoas [em alguns países] do norte da Europa que estão fazendo triagem pré-natal e recebem um diagnóstico de síndrome de Down estão optando por abortar. Mesmo nos Estados Unidos, que têm pontos de vista muito diferentes sobre essas questões do que a Europa, dois terços das pessoas fazem essa escolha. Teremos que realmente estar conscientes sobre como implementamos essas tecnologias que podem melhorar a saúde das pessoas e a saúde e o bem-estar de seus filhos, mas de uma forma que não diminui nossa humanidade nem diminui nosso amor e respeito por ela. pessoas ao nosso redor que já existem.

Hacking Darwin: engenharia genética e o futuro da humanidade

Do especialista em geopolítica e futurista de tecnologia Jamie Metzl vem uma exploração inovadora das muitas maneiras que a engenharia genética está agitando as bases fundamentais de nossas vidas - sexo, guerra, amor e morte.

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E as características que não estão necessariamente ligadas à saúde e ao bem-estar, mas que ainda têm alguns determinantes genéticos?

Você mencionou a cor da pele. É tudo muito sensível, e haverá algumas sociedades que dirão: "Isso é tão sensível que vamos torná-lo ilegal". Mas em muitas sociedades, eles escolherão com base nas informações disponíveis para eles. Se eles tiverem apenas 15 embriões, será muito difícil escolher tudo. Mas se existem 10.000 embriões, você obtém muita opcionalidade. Todas essas coisas serão escolhas, e podemos fingir que não será o caso, mas isso não vai nos ajudar. O que temos a fazer é dizer: "Sabemos que temos uma noção de para onde nosso mundo está indo e quais são os valores que queremos implantar nesse futuro". E se estivermos imaginando esses valores no futuro, é melhor começarmos a viver esses valores agora, de modo que, quando esse futuro radicalmente diferente chegar, saberemos quem somos e o que defendemos.

Vamos falar sobre os gêmeos CRISPR. O que o nascimento dos primeiros seres humanos geneticamente modificados, que transmitirão essas mudanças genéticas para seus filhos, e também a reação ao anúncio de seu nascimento, nos dizem sobre o futuro dos embriões de engenharia genética?

Antes disso, senti-me muito confiante de que isso aconteceria e aconteceria na China. O processo que o Dr. He [Jiankui] usou, na minha opinião, era extremamente antiético. Ele era extremamente reservado. O consentimento dos pais foi extremamente falho. Sua inscrição no comitê de ética do hospital foi para um comitê de ética, não do hospital onde ele estava trabalhando, mas de outro hospital onde ele era um investidor. E a intervenção não foi curar ou mesmo prevenir uma doença iminente, mas conferir um aumento de uma resistência aumentada ao HIV. Se ele não tivesse feito o que ele fez ... daqui a dois ou cinco anos, teríamos tido a mesma conversa sobre uma primeira aplicação melhor [da tecnologia CRISPR em embriões que foram levados a termo], provavelmente para editar um gene embrião pré-implantado que era um portador dominante de uma doença mendeliana perigosa ou mortal. Esse teria sido um primeiro passo melhor.

Dito isto, esse passo em falso e essa controvérsia acordaram as pessoas. Isso fez as pessoas perceberem que isso é real, isso não é ficção científica. Isso é iminente e não temos tempo para esperar uma conversa global inclusiva sobre o futuro da edição do genoma humano. Não temos tempo para esperar para começar realmente a trabalhar ativamente para estabelecer a estrutura ética, regulatória e legal que pode ajudar a garantir que possamos otimizar o lado positivo e minimizar quaisquer prejuízos potenciais dessas poderosas tecnologias.

O geneticista chinês He Jiankui, da Universidade de Ciência e Tecnologia do Sul, em Shenzhen, China, discursou durante a Segunda Cúpula Internacional sobre a Edição do Genoma Humano na Universidade de Hong Kong, em novembro de 2018. (SOPA Images / Getty Images)

Você escreve sobre os EUA e a China estarem em uma corrida sobre a inovação tecnológica e genética: “Qualquer sociedade que faça a aposta certa estará pronta para liderar o futuro da inovação.” Qual país você acha que está preparado para fazer isso? ganhar aposta agora e por quê?

A ciência básica nos Estados Unidos ainda é muito melhor do que na China e na maioria dos outros países do mundo. Mas a China tem um plano nacional para liderar o mundo em grandes tecnologias até 2050 e certamente a genética e a biotecnologia estão entre elas. Eles têm uma quantia enorme de dinheiro. Eles têm uma população extremamente talentosa e alguns cientistas de classe mundial. E enquanto a China tem algumas leis bem escritas, existe uma mentalidade do Velho Oeste que permeia grande parte da comunidade empresarial e científica.

Assim, enquanto a ciência em si provavelmente será um pouco mais avançada, em média, nos Estados Unidos do que na China, as aplicações dessa ciência serão muito mais agressivas na China do que nos Estados Unidos. Nós já vimos isso. A segunda questão é que a genômica é baseada na análise de big data, porque é assim que ganhamos insights sobre doenças genéticas complexas, distúrbios e traços. Nós temos três modelos. Temos o modelo europeu de níveis muito altos de privacidade. Temos o modelo chinês de níveis muito baixos de privacidade e o modelo norte-americano no meio. Cada uma dessas jurisdições está apostando no futuro.

Acredito que os países com os maiores, maiores e mais abertos conjuntos de dados de alta qualidade estarão em melhores condições para garantir vantagens competitivas nacionais no século 21, e a China tem os olhos fixos nesse objetivo mais certamente do que os Estados Unidos. Estados faz.

Qual o papel que os historiadores e as humanidades devem desempenhar no florescente campo da edição genética?

A ciência da engenharia genética está avançando a um ritmo incrível. Mas todas as tecnologias são elas próprias agnósticas. Eles podem ser usados ​​para o bem ou para o mal ou para qualquer coisa entre os dois. Falar sobre ética e valores, falar sobre todo o conjunto de questões que geralmente incluímos na categoria das humanidades tem que estar no cerne do que estamos fazendo, e precisamos ter certeza de que há um lugar na mesa para pessoas de diferentes origens e diferentes persuasões. Se vemos isso apenas como uma questão científica, vamos sentir falta da essência do que realmente é, que é uma questão social.

E estamos fazendo um bom trabalho disso agora?

Estamos fazendo um trabalho terrível. No momento, esses conjuntos de dados que estamos usando para fazer previsões são predominantemente brancos, principalmente porque o Reino Unido tem o conjunto de dados genéticos mais utilizável. As pessoas que estão sendo sequenciadas refletirão melhor a sociedade como um todo, mas agora há um período em que isso não será o caso. Todas essas questões de diversidade, de inclusão, nós realmente precisamos vê-las como absolutamente essenciais. Essa é uma das razões pelas quais eu escrevi o livro. Quero que as pessoas leiam o livro e digam: "Tudo bem, agora sei o suficiente para poder entrar na conversa". O que estamos falando é o futuro de nossa espécie e isso deveria ser assunto de todos.