Laura Hillenbrand não mantém a programação desordenada que se poderia esperar de uma leoa literária recém-coroada. O autor de Seabiscuit: An American Legend, o improvável page-turner sobre o cavalo de corrida deselegante que se tornou um campeão de longa data, está ocupado em consultoria sobre um filme Seabiscuit, que começou a produção em Kentucky no outono passado. Mas para Hillenbrand, 35, que vive em Washington, DC, "ocupado" não significa o que faz para a maioria das pessoas. Para ela, isso significa falar ao telefone. Ela recebe dezenas de convites todos os meses para aparecer em livrarias ou fazer discursos ou escrever artigos - e declina quase todos eles. Em alguns dias, ela não tem forças para sair de casa, e aí está outro conto de longa duração, perseverança e fama inesperada.
A marca Hillenbrand é afetada pela síndrome da fadiga crônica, um distúrbio marcado por exaustão física e mental, dores recorrentes e febres passageiras. Ela veio com ela 15 anos atrás - lembra-se do dia em que bateu, na verdade - e ficou de cama desligada por seis anos. Ela trabalhou no Seabiscuit por quatro anos, muitas vezes mantendo uma caixa de cereal matinal à mão para não precisar desperdiçar energia preciosa caminhando para a cozinha, às vezes escrevendo (à mão) com os olhos fechados para deter a vertigem. O livro, uma crônica do mundo dos autódromos da América dos anos 1930, cativou tanto os leitores (a capa dura era a mais vendida no ano passado no New York Times, e a brochura permanece na maioria das listas de mais vendidos) que a notícia de que ela superou a criação e transformou Hillenbrand em uma das principais pessoas-porta-voz das vítimas da síndrome da fadiga crônica, ou CFS.
“Quando me deitei na cama ao longo dos anos, desejei que alguém proeminente saísse e criasse um caso articulado para pacientes com SFC”, diz ela. “Então, quando o sucesso do Seabiscuit me deu a oportunidade de assumir esse papel, pensei, ok, é o que vou tentar fazer.”
Para as pessoas com o distúrbio, muitas das quais foram mal diagnosticadas ou mesmo estigmatizadas como simuladoras, a franqueza de Hillenbrand tem sido uma dádiva de Deus. "Laura contou sua história de forma graciosa e convincente", diz Kim Kenney, chefe da Associação da Síndrome de Fadiga Crônica e Imunodeficiência da América, um grupo de pacientes. "Seu triunfo não apenas inspirou os pacientes, mas realmente fez a diferença em ajudar o público a entender o que as pessoas com essa doença precisam passar".
A disposição de Hillenbrand de servir como exemplo para a síndrome da fadiga crônica coincide com outros desenvolvimentos bem-vindos, incluindo um novo pensamento sobre suas causas. Embora a cura para a síndrome não exista, os pesquisadores recentemente acumularam evidências de que o aconselhamento e a terapia supervisionada com exercícios podem ajudar os pacientes. Talvez o mais impressionante, os pesquisadores médicos dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, em Atlanta, estejam trabalhando no primeiro teste de triagem e, possivelmente, no diagnóstico da síndrome. Diz o Dr. William Reeves, que dirige a pesquisa da síndrome da fadiga crônica no CDC: "O campo está progredindo muito rapidamente".
Tudo começou em Hillenbrand na noite de 20 de março de 1987. Ela estava no segundo ano da Kenyon College em Gambier, Ohio, uma aluna de educação regular com esperança de se tornar professora de história. Ela sempre foi ativa, montando cavalos desde os 5 anos de idade, nadando de forma competitiva (100 metros de costas) em seu subúrbio de Maryland, andando de bicicleta e jogando tênis na faculdade. Ela tinha comido em um restaurante naquele dia, e ao anoitecer foi dobrado com dor - intoxicação alimentar, ela imagina. "Eu estava tão doente que chamamos paramédicos", diz ela. Durante três semanas ela ficou infeliz, depois acordou e não conseguiu se sentar. “Mesmo que o prédio estivesse queimando, eu não conseguiria sair da cama”, diz ela. Ela voltou para casa em Bethesda, o subúrbio de Washington, DC, onde cresceu, e passou os próximos dois anos praticamente de cama.
Frustração com a prática médica é um efeito colateral freqüente da síndrome da fadiga crônica, e Hillenbrand veria sete internistas e numerosos especialistas que atribuíram sua doença à infecção pelo vírus Epstein-Barr, uma sinusite, bulimia e, apesar de ter 20 anos, o início da puberdade. . Alguns disseram que o problema estava todo em sua cabeça. "'Não consegui lidar com a escola, então desisti'", diz um médico. Olhando para trás, Hillenbrand diz que não culpa os médicos por não identificarem sua doença, dado que tão pouco se sabia sobre isso na época. "Mas eu os culpo por fazer suposições sobre o meu caráter e sugerir que eu era de alguma forma responsável por esta doença."
Finalmente, um médico da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins, em Baltimore, diagnosticou-a corretamente. Ela se recuperou um pouco e começou a trabalhar como escritora freelance de revistas, muitas vezes cobrindo corridas de cavalos. De certa forma, sua experiência foi típica: cerca de metade dos pacientes com fadiga crônica se recupera significativamente nos primeiros cinco anos de sucumbência, de acordo com o CDC. No geral, porém, a doença de Hillenbrand foi mais grave do que a maioria dos casos, diz ela. Em 1991, ela teve uma recaída, tornando-se ainda mais doente do que antes. "Passei dois anos seguidos deitado na cama, olhando para o teto", diz Hillenbrand.
Em quase duas décadas de busca pela causa da síndrome da fadiga crônica, os pesquisadores não encontraram uma resposta definitiva; alguns acreditam que o distúrbio tem múltiplas causas, talvez como doença cardíaca. Mas existem pistas. A teoria dos anos 80 de que a síndrome da fadiga crônica era causada diretamente pelo vírus Epstein-Barr, o agente infeccioso por trás do distúrbio fatigante conhecido como mononucleose, se mostrou parcialmente verdadeiro. Esse vírus e outros parecem ter um papel indireto na doença. Em um estudo de 250 londrinos com mononucleose ou infecção do trato respiratório superior, 9% dos pacientes mono foram diagnosticados com síndrome da fadiga crônica seis meses após o primeiro adoecimento, enquanto nenhum dos pacientes com infecções do trato respiratório superior desenvolveu a aflição. O estudo, liderado por pesquisadores do St. Bartholomew's Hospital em Londres e publicado no ano passado no Lancet, é a primeira evidência conclusiva de que uma infecção viral pode desencadear a síndrome da fadiga crônica.
Além da mononucleose infecciosa, estudos sugerem que duas outras doenças infecciosas - febre Q e vírus RossRiver - podem levar à síndrome da fadiga crônica. Para saber mais sobre os fatores de risco que tornam as pessoas suscetíveis à síndrome da fadiga crônica, o CDC está financiando um estudo que rastreará pacientes no estado australiano de New South Wales que contraíram febre Q, vírus RossRiver ou mononucleose infecciosa.
Mas agentes infecciosos podem não ser os únicos culpados. Peter Rowe, um pediatra e diretor da clínica de síndrome de fadiga crônica no Johns Hopkins Children's Center, documentou que alguns jovens que desenvolveram a síndrome também têm um distúrbio chamado hipotensão neuralmente mediada; sua pressão arterial mergulha depois de ficar de pé por vários minutos, levando a tontura, fraqueza e, com o tempo, exaustão. Outros pesquisadores médicos não conseguiram encontrar a mesma ligação entre surtos de pressão baixa e síndrome da fadiga crônica, mas Rowe continua convencido de que é um fator em alguns casos e diz que deu a esses pacientes drogas reguladoras da pressão arterial com bons resultados. Da mesma forma, Rowe e outros pesquisadores argumentam que uma anormalidade da frequência cardíaca, a síndrome da taquicardia postural, na qual um coração acelerado causa tonturas, também pode estar envolvida na síndrome da fadiga crônica.
Embora o distúrbio tenha sido reconhecido apenas recentemente como uma entidade clínica - o CDC definiu oficialmente a síndrome da fadiga crônica em 1988 - provavelmente não é novo para a humanidade. Médicos e historiadores da medicina dizem que se assemelha à neurastenia, a chamada exaustão nervosa que foi uma das condições mais comumente diagnosticadas nos Estados Unidos e na Europa na segunda metade do século XIX.
"Se você ler as descrições da neurastenia em 1880 em periódicos, livros didáticos e diários e cartas de pacientes, não terá dúvidas de que o que eles estão descrevendo é a síndrome da fadiga crônica", diz o Dr. Simon Wessely, um psiquiatra de Londres. co-autor do livro de 1998, Fadiga Crônica e suas Síndromes . Mas a neurastenia, originalmente considerada como causada por infecção ou excesso de trabalho, caiu em desgraça como um diagnóstico antes da Primeira Guerra Mundial, em grande parte porque os médicos não conseguiram encontrar uma razão concreta para isso.
Historicamente, diz o psicólogo Leonard Jason, da DePaul University, os médicos trataram muitas doenças crônicas misteriosas como problemas psicológicos. Por exemplo, alguns especialistas pensavam que a esclerose múltipla era causada por "estresse ligado às fantasias edipianas", diz ele. "Mas, mais tarde, com o desenvolvimento de sofisticadas tecnologias de imagem, os pesquisadores mostraram claramente que a esclerose múltipla é uma doença neurológica que tem uma causa física." Da mesma forma, ele prevê avanços que revelam que "causas físicas também estão na base da maioria dos casos de SFC".
Uma das descobertas mais surpreendentes é que a síndrome da fadiga crônica parece ser 100 vezes mais comum do que muitos especialistas acreditavam anteriormente. Em um estudo conduzido por Jason, de DePaul, os pesquisadores entrevistaram cerca de 18.000 pessoas em Chicago por telefone e deram exames médicos aos entrevistados que relataram sintomas crônicos de fadiga: 4 em cada 1.000 pessoas pesquisadas tiveram a aflição, levando a uma estimativa de mais de 800.000 casos em todo o país. E ao contrário do estereótipo da desordem como uma aflição de jovens brancos bem-sucedidos - "a gripe Yuppie", já foi chamado desdenhosamente - os pesquisadores descobriram que a síndrome era mais prevalente entre as minorias e pessoas de baixa renda pesquisadas. . Além disso, quase dois dos três casos não tinham histórico prévio de problemas psiquiátricos, contradizendo a visão generalizada de que a síndrome da fadiga crônica é realmente apenas um sintoma de um transtorno de humor subjacente, como depressão ou ansiedade. Uma característica notável da prevalência do transtorno é seu pronunciado viés sexual. Mais de dois em cada três pacientes com fadiga crônica são mulheres. Os pesquisadores não sabem por quê.
Talvez não seja surpreendente que Hillenbrand, nivelada pela síndrome da fadiga crônica, apreciasse mergulhar nas corridas dos Puro-Sangue, um mundo de energia explosiva e velocidade trovejante. E Seabiscuit é, acima de tudo, uma história de redenção. O cavalo se esforçou para reivindicar corridas - o degrau mais baixo da corrida - até que um lacônico ex-lutador de mustang chamado Tom Smith viu algo especial no animal atarracado e o treinou para se tornar um dos maiores cavalos de corrida do século. O dono do Seabiscuit, Charles Howard, era um reparador de bicicletas de São Francisco que se tornou um vendedor de carros milionário. E um canadense meio-cego, falido e presumivelmente lavado, chamado Red Pollard, montou o cavalo de corrida na história. Em 1938, Seabiscuit era o principal jornalista da América, derrotando o presidente Roosevelt e Mussolini em um total de polegadas de notícias dedicadas a ele.
“Aqui estava uma história em que eu poderia me perder, com assuntos fascinantes cujas vidas eram complicadas e vigorosas - tudo que minha vida não era”, diz Hillenbrand. “Escrever ajudou-me a me redefinir, a tornar-se a autora Laura, em vez de Laura, a pessoa doente. Isso foi muito gratificante. ”
Ao longo de quatro anos, ela fez pouco além de trabalhar no livro. Todos os dias, ela distribuía seu limitado estoque de energia, calculando se uma viagem à despensa ou ao banheiro valia a despesa. Seu banho matinal a achatou, ela diz. Em seu pequeno escritório em casa, ela mantinha tudo ao alcance da mão, incluindo uma pequena geladeira. Ainda assim, ela fez 150 entrevistas por telefone, transcrevendo cada uma delas sozinha.
Em uma passagem de Seabiscuit que aparentemente trai a presença das próprias lutas do autor, Hillenbrand escreve que “apesar de todas as suas misérias, havia um fascínio inconfundível no ofício do jóquei”, e continua: “O homem está preocupado com a liberdade com deficiências. A amplitude de sua atividade e experiência é reduzida pelas limitações de seu corpo relativamente fraco e lento. O cavalo de corrida, em virtude de seus incríveis dons físicos, libertou o jóquei de si mesmo. . . . Para o jóquei, a sela era um lugar de alegria incomparável, de transcendência ”.
Escrever Seabiscuit foi a transcendência de Hillenbrand. E como o Thoroughbred outrora-downtrodden, ela se tornou uma estrela. Críticos elogiaram o livro, que se tornou um best-seller instantâneo, ganhou prêmios e foi celebrado como um dos livros favoritos de 2001.
Mas o sucesso dela teve um preço. “No dia seguinte em que entreguei meu manuscrito, minha saúde entrou em colapso”, diz Hillenbrand. “Você quer tanto desafiar esta doença e viver em seus próprios termos. Eu esperava poder escapar impune, mas não consegui. ”Sintomas debilitantes de fadiga crônica e a vertigem devastadora que os acompanhava haviam retornado com uma vingança.
Pesquisadores médicos há muito tempo procuram um teste de diagnóstico confiável para a síndrome da fadiga crônica, que um médico só pode identificar depois de descartar as muitas outras possíveis causas de fadiga severa. Agora, os pesquisadores do CDC podem estar prestes a desenvolver esse teste, com base na análise do material genético dos pacientes.
Essencialmente, os pesquisadores descobriram que a síndrome da fadiga crônica estimula uma resposta fisiológica complexa que leva a um padrão revelador na saída do gene. Eles extraíram das células sangüíneas dos pacientes o material genético intermediário conhecido como RNA mensageiro, que é produzido quando os genes estão instruindo as células a crescer, se dividir, afastar um invasor ou ser ativo. Usando uma tecnologia recentemente desenvolvida chamada microarrays de expressão gênica, os pesquisadores testaram o RNA dos pacientes, inferindo a partir dele quais genes estavam ativos - isto é, “expressando” seu código genético, como dizem os cientistas. A técnica permite aos cientistas sondar dezenas de milhares de genes simultaneamente e determinar quais deles são ativos, ou “ativos”, e quais são inativos, ou “desligados”. A síndrome da fadiga crônica, os pesquisadores do CDC especulam, pode produzir uma espécie de genética. assinatura, um padrão de expressão dos genes.
Analisando amostras de sangue de pacientes com síndrome da fadiga crônica e pessoas saudáveis na região de Atlanta, os pesquisadores colocaram uma pergunta simples: a ferramenta genética poderia dizer a diferença entre as amostras? "A resposta é: sim, pode", diz Suzanne Vernon, epidemiologista molecular e principal pesquisadora do estudo. Ela adverte que mais trabalho é necessário para confirmar os achados em outras populações, por exemplo. Mas ela diz que os resultados são "muito emocionantes", e ela prevê que os microarrays um dia irão diagnosticar rotineiramente a síndrome da fadiga crônica, seja qual for a causa subjacente.
“A maioria dos especialistas em SFC concordaria que pode haver várias subcategorias [do distúrbio] - devido a um agente infeccioso ou a estresse e assim por diante”, diz Vernon. "Eu antecipo ver um padrão subjacente de expressão gênica comum a todos os pacientes com SFC, mas, além disso, alguns genes únicos expressos que correspondem a cada subgrupo."
Recentemente, a pesquisa do tratamento concentrou-se em duas terapias comportamentais, uma para a mente e outra para o corpo. Na terapia de exercícios graduais, os pacientes, sob supervisão, são encorajados a aumentar gradualmente seu nível de atividade - começando com uma caminhada de dois minutos, por exemplo, e depois alongando seus treinos em alguns minutos por dia. A ideia é aumentar a resistência sem arriscar o esforço excessivo que pode ser tão devastador. Três estudos sobre terapia com exercícios graduais, todos publicados desde 1996, descobriram que muitos pacientes que participavam de programas de exercícios se sentiam melhor, e alguns até recuperaram seus antigos níveis de atividade física.
Na Johns Hopkins, Rowe notou que muitos de seus pacientes com síndrome da fadiga crônica tinham rigidez inesperada e uma amplitude limitada de movimentos. Assim, em cerca de 100 deles, ele diz, ele tentou uma terapia manual na qual um fisioterapeuta gentilmente move os membros e o corpo de um paciente para restaurar o movimento normal antes de encorajá-lo a retomar a atividade física. "À medida que a mobilidade dos pacientes aumentou", diz ele, "seus sintomas diminuíram e muitos deles agora podem até se exercitar sem sofrer recaídas".
A outra abordagem é a terapia comportamental cognitiva - aconselhamento que enfoca os problemas psicológicos e sociais que os pacientes desenvolvem com frequência ao tentar lidar com a doença, incluindo depressão, frustração, retraimento social e sentimentos de desamparo. A terapia comportamental cognitiva visa ajudar os pacientes a obter controle sobre seus sintomas.
Wessely, o psiquiatra e escritor baseado em Londres, diz que a terapia de exercícios graduais e a terapia cognitivo-comportamental ajudaram alguns pacientes com fadiga crônica por muitos meses e até anos além do período inicial de tratamento. "Eles são as melhores abordagens de tratamento que temos agora", diz ele.
Mas alguns defensores dos pacientes criticaram a abordagem comportamental, dizendo que ela trivializa a aflição como de origem psicológica. Kenney, do grupo de pacientes com SFC, adverte que os pacientes não podem apenas exercitar o distúrbio e podem prejudicar a si mesmos se tentarem fazê-lo de maneira descuidada. Wessely ressalta que os tratamentos comportamentais também ajudaram pessoas com doenças físicas evidentes, como câncer e artrite, e insiste que não importa se a causa da síndrome da fadiga crônica é física ou psicológica.
“Sempre dizemos aos pacientes com sinceridade que não sabemos o que causou a síndrome de fadiga crônica - talvez eles estivessem estressados, talvez fosse um vírus. Nós dizemos que é como estar em um acidente de bate-e-corre: aconteceu, e isso é difícil. Agora, o que podemos fazer sobre isso? Sabemos que fatores psicológicos, como depressão, podem afetar o resultado e fatores físicos, como a inatividade. E aqueles que podemos mudar.
Hillenbrand começou a ver um terapeuta que adota uma abordagem cognitiva comportamental. "Estamos falando sobre como estou percebendo a doença e quais são as minhas expectativas", diz ela. “Eu não acho que fui para a doença com esses problemas, mas ao longo dos anos de ser traumatizado pela síndrome da fadiga crônica, você desenvolve problemas que tornam mais difícil para você se recuperar disso. Estou me sentindo um pouco melhor e acho que, em última análise, o tratamento vai me ajudar.
O que ela realmente gostaria de fazer - trabalhar em outro livro - não é possível agora. "Eu me destruí completamente ao terminar Seabiscuit, e minha capacidade de ler e escrever é severamente limitada" por causa da vertigem crônica, diz ela. "Tenho idéias que estou ansioso para transformar em livros, mas não posso tocá-las."
Hillenbrand sabia desde o início que escrever Seabiscuit colocaria em risco sua saúde, mas ela não se arrepende: “Se isso me arruinar para sempre, escrever este livro valeria a pena. Todas as manhãs eu acordava feliz porque sabia que ia passar o dia com esses homens e com este cavalo.
