“Não esperamos que seu filho sobreviva a noite. Você deve preparar suas despedidas.
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Nunca esquecerei o olhar de angústia nos olhos do jovem médico quando ele deu a notícia. Suas palavras abriram uma ferida em meu coração que ainda sangra quando penso naquela noite de abril de 2006 - a noite em que meu filho Adam entrou em coma. Nós tínhamos acabado de viajar de ambulância do nosso pequeno hospital rural para uma instalação médica maior e melhor equipada em Portland, Maine, a quase duas horas de distância. Foi uma transferência arriscada, mas nos asseguraram que era o melhor tiro do meu filho. Eu não podia desistir agora.
Então, em vez de me despedir, tomei a decisão consciente de me reunir para o meu filho. E eu sabia que Adam faria o mesmo. Ele era um lutador - um garoto que superou obstáculos e desafiou qualquer coisa que tentasse segurá-lo. Juntos, nós nos agachamos na UTI.
Há momentos em que ainda sinto o cheiro do calor das máquinas zumbindo ao nosso redor. Para me distrair da enorme complexidade dos tubos, fios e arco-íris de luzes piscantes, calculei minha própria respiração com a ascensão e queda de seu ventilador. E eu assisti. Eu assisti cada inchaço do seu peito, cada pequena contração de suas mãos. Monitorei a programação de telas com números aumentando e diminuindo, aprendendo com as enfermeiras o que era bom e o que precisava ser abordado. Quando houve uma mudança, qualquer mudança, não importava quão grande ou pequena fosse, relatei minhas descobertas à equipe médica. A única vez que saí do lado dele foi à noite - não por escolha, pela política do hospital. Uma amiga me permitiu ficar em seu apartamento vazio a apenas alguns quilômetros de distância. Ele economizou horas de viagem e foi embora do meu filho por muito tempo. Não muitas famílias em nossa situação são tão afortunadas.
Adam permaneceu em coma por cinco dias, antes de ser diagnosticado com uma infecção viral não identificada que levou ao aparecimento da síndrome de Guillain-Barré, uma doença rara na qual o sistema imunológico do corpo ataca o sistema nervoso periférico. Ele passou um mês no hospital se recuperando das conseqüências dessa doença debilitante. Como família, tivemos que administrar a vida com metade de nós estando longe de casa. Não tínhamos outra opção.
Desde a nossa experiência, há mais de dez anos, surgiu o potencial da telemedicina - permitindo o diagnóstico e tratamento remotos dos pacientes. Muitas vezes me perguntei se essa tecnologia estava disponível quando Adam estava doente, ele teria recebido um diagnóstico mais rápido? Teríamos podido ficar mais perto de casa? De acordo com um novo estudo, a resposta para ambos é "sim". Esta pesquisa inovadora conduzida no Mayo Clinic Hospital no Arizona é a primeira a questionar se os médicos precisam estar na mesma sala que um paciente, ou se a telemedicina robótica pode ser usado para concluir com êxito uma avaliação de alguém em estado de coma.
Liderado por Bart Demaerschalk, professor de neurologia da Mayo Clinic College of Medicine e diretor de telemedicina síncrona no Mayo Clinic Center for Connected Care, em Rochester, Minnesota, o estudo de 15 meses incluiu 100 pacientes com diferentes níveis de coma. Os pacientes foram submetidos a avaliações utilizando duas escalas intimamente relacionadas: a Escala de Coma de Glasgow (GCS) e o escore Full Outline of Unresponsiveness (FOUR). A GCS mede a abertura ocular, resposta verbal e resposta motora, com escores variando entre 3 (grave) e 15 (leve). O escore FOUR é uma escala de 17 pontos (com pontuação potencial variando de 0 a 16) que avalia a resposta ocular, a resposta motora, os reflexos do tronco cerebral e a respiração.
Um par de neurologistas foi designado para cada paciente. Um foi atribuído à cabeceira de um paciente na UTI e o outro foi atribuído a um consultório no centro de neurologia, onde eles tinham acesso a uma estação de trabalho de computador. Eles realizaram suas avaliações neurológicas simultaneamente, uma fazendo uma avaliação normal à beira do leito e outra através da telemedicina robótica. Cada par apresentou sua pontuação independentemente. As diferenças entre o total de leitos de cabeceira e os escores GCS e FOUR foram triviais. A média da pontuação total da ECG à beira do leito foi de 7, 5, enquanto a pontuação realizada remotamente foi de 7, 23; uma diferença de 0, 25. Da mesma forma, a média da pontuação total FOUR à beira do leito foi de 9, 63 em comparação com o escore remoto de 9, 21; uma diferença de apenas 0, 40.
"Este estudo é significativo no sentido de que tenta conectar telemedicina ao exame físico, que é um ponto fraco histórico", diz Daniel Holena, professor assistente de cirurgia e co-diretor da equipe de resposta rápida na divisão de traumatologia, cuidados intensivos cirúrgicos e cirurgia de emergência no Hospital da Universidade da Pensilvânia. "Ele faz um bom trabalho mostrando que isso é uma possibilidade."
A telepresença robótica, como a usada no estudo, é o tipo mais sofisticado de tecnologia de telemedicina implementada atualmente. Além de uma conexão de áudio e vídeo, essas unidades altas e verticais, que se assemelham a luzes de rua antigas em sua forma contornada, são controladas remotamente usando um desktop, laptop ou dispositivo móvel. Eles podem ser pré-programados para dirigir sozinhos ou o modo de direção pode ser substituído e controlado por um indivíduo, localizado no mesmo prédio ou a centenas ou milhares de quilômetros de distância, com um joystick ou teclado. Profissionais da área médica no local podem conectar periféricos às unidades para estender diretamente as capacidades do médico remoto além do simples áudio-visual. Por exemplo, uma enfermeira poderia conectar um estetoscópio ao robô e então colocar uma extremidade do estetoscópio no peito do paciente, de modo que o neurologista na estação de trabalho pudesse ouvir a respiração ou o coração soar diretamente como se estivessem ao lado da cama.
O presente estudo é uma extensão da pesquisa anterior telestroke realizada na Clínica Mayo, feita à luz de uma grande disparidade urbano-rural para a perícia nas ciências neurológicas clínicas, tanto no número de neurologistas e neurocirurgiões. "No Arizona, descobrimos que os centros neurológicos e de derrames estavam, em geral, localizados na região metropolitana de Phoenix e Tucson, e a maior parte do restante do estado não tinha acesso algum à perícia neurológica", diz Demaerschalk. "Os pacientes estavam sendo transferidos de pequenos hospitais comunitários rurais para centros maiores quando havia emergências neurológicas, como acidentes vasculares cerebrais, muitas vezes chegando tarde demais para que houvesse qualquer tratamento".
Muitos dos tratamentos para pacientes em coma podem ser iniciados em um hospital remoto se o médico do departamento de emergência trabalhar em conjunto com um neurologista ou neurocirurgião via telemedicina. Isso fornece um diagnóstico e plano de tratamento mais precoces e pode até mesmo tornar a transferência completamente desnecessária.
Embora o equipamento possa ser dispendioso, mais de US $ 25.000 por unidade, a telemedicina é um modo de atendimento econômico em comparação com as metodologias tradicionais, e os resultados geralmente são aprimorados. A Mayo agora tem uma rede madura de telemedicina de vários estados, que inclui quase 50 hospitais em nove estados. Essas instalações participantes são equipadas com robôs que a Mayo possui e implanta, permitindo o acesso a teleproviders no Arizona, Flórida e Minnesota.
Aproximadamente 5.000 pacientes com emergências neurológicas são tratados anualmente, que teriam sido transportados a centenas de quilômetros de distância para centros neurológicos. Com a telemedicina, essa rede alcançou uma redução de 68% em transferências desnecessárias.
Demaerschalk e sua equipe estão agora voltando sua atenção para um subgrupo de pacientes em coma: aqueles que podem atender aos critérios de morte cerebral. “É um estado muito importante e existem critérios muito rigorosos para fazer esse diagnóstico. Acreditamos que a avaliação poderia ser feita com sucesso via telemedicina ”, diz ele.
Ele também acredita que a implantação em todo o país de programas de telemedicina poderia melhorar muito o nosso sistema de saúde. Existem vários projetos de lei introduzidos na legislatura que poderiam ajudar a simplificar esse processo e reduzir as barreiras para os médicos praticarem a telemedicina em regiões desfavorecidas em vários estados.
Para os pacientes, a telemedicina significa o melhor atendimento possível, o mais cedo possível, não importa onde eles estejam localizados. Para as famílias, como a minha, significa esperança - mesmo quando as chances devem ser desafiadas.
