Cadeira de rodas de Ed Roberts registra uma história de obstáculos superados

"Estou entregando a você", disse a nota manuscrita endereçada à Smithsonian Institution, "a cadeira de rodas motorizada de Ed Roberts." Depois de várias dúzias de palavras esculpidas a tinta - palavras como "pioneiro" e "vida incrível" - a nota foi concluída., afirmando que a cadeira de rodas contava "uma história importante".

Desta história

Ed Roberts: Pai dos Direitos dos Deficientes

Comprar

Conteúdo Relacionado

• Três grandes mitos Ableist sobre a vida de Helen Keller
• Esta cadeira de rodas é controlada pela língua de um paciente paralisado

E assim, em maio de 1995, Mike Boyd, com sua nota na mão, empurrou a cadeira de rodas de seu amigo de longa data para o Smithsonian's Castle, o prédio da administração do museu, onde pretendia deixá-lo. "Você não pode fazer isso", Boyd ouviu, repetidamente, de várias mulheres - docentes, talvez - perturbadas pela espontaneidade e falta de processo. "Você não pode simplesmente deixá-lo aqui!" Um guarda de segurança foi convocado, e Boyd lembra finalmente implorando-lhe: "Olha, Ed Roberts foi o Martin Luther King Jr. do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência."

De fato, Roberts, um ativista dos direitos das pessoas com deficiência que morreu em 14 de março de 1995, aos 56 anos, é saudado como o “pai” do movimento independente, um homem que desafiou - e encorajou outros a desafiarem - o outrora incontestável. Percebem que pessoas gravemente incapacitadas pertenciam a instituições e que os mais capacitados sabiam o que os deficientes precisavam.

Um tetraplégico pós-pólio, paralisado do pescoço para baixo e dependente de um respirador, Roberts foi o primeiro aluno severamente deficiente a frequentar a Universidade da Califórnia em Berkeley, estudando ciência política, tendo obtido um diploma em 1964 e um mestrado em 1966 e nutrindo Há uma revolução nascente. Na UC Berkeley, Roberts e uma coorte de amigos foram pioneiros em uma organização de serviços voltados para estudantes, o Programa para Alunos com Deficiência Física, o primeiro do tipo em um campus universitário e o modelo do Centro de Vida Independente (CIL) de Berkeley, onde Roberts serviu como diretor executivo de 1972 a 1975. Com o tempo, desse primeiro CIL, surgiram centenas de centros de vida independentes em todo o país.

O próprio Roberts era um modelo - um modelo alegre e positivo - de independência: ele se casou, teve um filho e se divorciou; Certa vez nadou com golfinhos, correu pelo rio Stanislaus, na Califórnia, e estudou karatê.

Boyd, assistente especial de Roberts, havia transportado a cadeira de rodas da casa de Roberts em Berkeley para Washington, DC No final da tarde de 15 de maio, Boyd e centenas de outros partidários haviam marchado do Capitólio para o prédio do Senado de Dirksen, puxando por um corda a cadeira de rodas vazia. Um serviço memorial dentro do edifício Dirksen seguido. E então, depois que a multidão se dissipou, Boyd e a cadeira de rodas permaneceram - um cavalo, ele diz da cadeira, sem o general. Ele prometera a Roberts que depois da morte do amigo, a última parada da cadeira de rodas seria o Smithsonian.

E foi.

Agora detida pelo Museu Nacional de História Americana, a cadeira de rodas de Roberts incorpora uma história de obstáculos superados, coalizões formadas e pessoas capacitadas educadas. Ele registra uma história que começou em fevereiro de 1953, quando o doente de 14 anos, deitado em uma cama do Hospital San Mateo County, ouviu um médico dizer à mãe de Roberts: "Você deve esperar que ele morra, porque se ele viver, ele Não será mais do que um legume para o resto de sua vida. ”Roberts, cujo humor sarcástico era parte de seu charme, mais tarde ficou sabendo que se fosse um vegetal, ele era uma alcachofra - espinhosa por fora e de bom coração. dentro.

Ed Roberts foi o primeiro aluno com deficiências graves a frequentar a Universidade da Califórnia em Berkeley e lá criou uma organização de serviços para pessoas portadoras de deficiência. (Corbis)

A história continua quando, vários anos depois, seu colegial de Burlingame, Califórnia, recusou-lhe um diploma porque não havia conseguido cumprir os cursos de educação física e de treinamento de motoristas exigidos pelo estado. Roberts e sua família apelaram para o conselho escolar e prevaleceram - e Roberts aprendeu uma coisa ou duas sobre como resistir ao status quo.

A história continua quando um funcionário da Universidade da Califórnia, em Berkeley, hesitante em admitir Roberts, disse: "Já tentamos aleijados antes e não funcionou". Em 1962, Roberts ganhou admissão na Universidade de Berkeley - mas não um quarto. em um dormitório. O chão do dormitório não suportava o peso do pulmão de ferro de 800 quilos em que ele dormia, Roberts passou a residir em uma ala vazia do hospital do campus.

Durante grande parte de seu tempo em Berkeley, Roberts contou com uma cadeira de rodas manual, que exigia que o atendente o empurrasse. Embora apreciasse a companhia, observou que a presença de um atendente tornava-o invisível. "Quando as pessoas se aproximam de mim, elas conversam com meu atendente", recordou Roberts, durante uma entrevista em 1994. "Eu era quase uma não-identidade."

Roberts tinha sido informado de que ele nunca seria capaz de dirigir uma cadeira de rodas elétrica. Embora ele tivesse mobilidade em dois dedos da mão esquerda, ele não podia operar o controle, que precisava ser empurrado para frente. Quando Roberts se apaixonou e encontrou a companhia constante de um atendente incompatível com a intimidade, ele revisitou a ideia de uma cadeira de rodas elétrica e descobriu uma solução simples: se o mecanismo de controle fosse girado, o controlador precisaria ser puxado para trás. Isso ele poderia fazer. Em sua primeira tentativa, ele bateu a cadeira de rodas em uma parede. "Mas isso foi uma emoção", lembrou ele. "Eu percebi que, garoto, eu posso fazer isso."

“É disso que trata o movimento: as pessoas com deficiência têm suas próprias soluções, dizem que podemos construir um melhor conjunto de suportes sociais, podemos construir uma cadeira de rodas melhor”, diz Joseph Shapiro, jornalista e autor de No Pity: People with Disabilities. Forjar um novo movimento pelos direitos civis . “A deficiência não é um problema médico. O problema é o ambiente construído e as barreiras que a sociedade coloca. Não é sobre a incapacidade de se mover ou respirar sem um ventilador; é sobre a incapacidade de entrar em uma sala de aula. ”

Há uma expressão - “cadeira de rodas” - que contradiz a realidade daqueles que usam cadeiras de rodas, não o menor deles, Roberts. "Não é um dispositivo que nos liga ou nos limita: é um aliado, uma acomodação", diz Simi Linton, consultora de deficiência e artes, autora do My Body Politic, e ela mesma usuária de cadeira de rodas. “Isso mostra a autoridade de uma pessoa com deficiência sobre os termos de mobilidade. Ele expande nossos horizontes. E Ed estava muito fora do mundo - em todo o mundo ”.

Pouco antes de sua morte, Roberts viajou pelo país - e pelo mundo - em uma cadeira de rodas personalizada, que não apenas atendia às suas necessidades físicas específicas, mas também estimulava a autoexpressão. "Quando ele entrou na sala, ele chamou a atenção das pessoas", lembrou Joan Leon, co-fundador da Roberts, do World Institute on Disability, um centro de estudos em Oakland, Califórnia, elogiando o colega. "Ele manteve essa atenção movendo a cadeira levemente - rolando para frente e para trás, levantando e abaixando os pedais, e levantando e soltando as costas, até mesmo buzinando ou acendendo a luz."

A cadeira de rodas ostenta um assento Recaro de potência mecânica, digno da Porsche, que reclinava quando ele precisava ficar deitado; um farol, para dirigir à noite; e um espaço nas costas para um respirador, uma bateria e uma pequena rampa portátil. Afixado a um dos lados da cadeira de rodas, um adesivo de pára-choque declara, em um tipo roxo que cresce, letra por letra, "SIM".

O Ed Roberts Campus, em Berkeley, Califórnia, nomeado para o líder do movimento de vida independente, mostra o design acessível a todos. (Michelle Gachet / Crônica San Francisco / San Francisco Chronicle / Corbis)

“Alguns objetos não fazem referência imediata a uma pessoa. Com um prato ou uma xícara de chá, você não precisa pensar em quem a usou ou como essa pessoa a usou ”, diz Katherine Ott, curadora da Divisão de Medicina e Ciência do museu. Mas a cadeira de rodas de Roberts, ela observa, traz os traços íntimos, o desgaste de seu dono - incluindo a impressão persistente, no assento do banco, de seu corpo. "Quem usou e como foi usado está sempre pendurado no ar."

Em 1998, Linton visitou o Smithsonian para trabalhar com Ott em uma conferência sobre deficiência. Sabendo que a cadeira de rodas de Roberts tinha ido ao museu, ela pediu para ver. Ott conduziu-a a uma sala de armazenamento do museu e, quando viu a cadeira, Linton começou a chorar: “Lembro-me apenas de ficar linda - de como a cadeira era linda e vazia: não havia ninguém dirigindo. Ainda era estoque, e Ed não era ainda um tipo de cara. Ele era um motor e um agitador.