A Nação Navajo está avaliando se deve pôr fim a uma proibição de 15 anos que impede a pesquisa genética em seus membros. A decisão vem antes da abertura do primeiro centro de oncologia do país independente, relata Sara Reardon for Nature .
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A pesquisa genética poderia permitir que os médicos personalizassem os tratamentos para indivíduos e ajudassem os pesquisadores a procurar as raízes da doença no código genético. O potencial da genética para informar a compreensão de biologia por especialistas e levar a tratamentos é ótimo. Juntamente com o novo centro médico, o levantamento da proibição ajudaria a levar assistência médica aos residentes, igual à encontrada fora da reserva.
No entanto, testes genéticos para indivíduos levantaram muitas questões éticas sobre privacidade. E a situação é ainda mais complexa entre os nativos americanos que há muito lutam pelo controle de suas terras, artefatos, restos e muito mais, como Rose Eveleth relatou para o The Atlantic em 2015. "As preocupações sobre a apropriação genética levam lembretes sinistros sobre o passado. " Daí a existência da proibição.
Mas se esse limite permanecer, isso diminuiria os serviços de saúde que o novo centro de oncologia poderia oferecer. Reardon relata que não há muita oposição ao levantamento da proibição, mas sim esforços diligentes para ter certeza de que isso é feito de forma ponderada.
"Como nativos americanos, temos um problema de confiança porque fomos muito violados", disse David Begay, cientista farmacêutico da Universidade do Novo México, em Albuquerque, e membro do conselho de revisão de pesquisas sobre seres humanos da Nação Navajo. "No passado, nossos dados foram mal utilizados."
Esse passado não se limita ao início da história americana, explica Reardon. A partir de 1990, pesquisadores da Universidade Estadual do Arizona em Tempe coletaram amostras de sangue de membros do povo Havasupai do Arizona. Os Havasupai dizem que os pesquisadores coletaram amostras para pesquisa sobre o diabetes, reportou Reardon, mas depois usaram essas mesmas amostras em estudos de depressão, esquizofrenia, migração e endogamia. A Havasupai processou em 2004 pelo uso dos materiais sem o consentimento informado de seus membros. Em 2010, a universidade se estabeleceu com o governo tribal e retornou as amostras de sangue.
A história da ética médica e de pesquisa é repleta de casos em que o consentimento informado - no qual os pesquisadores ou médicos explicam completamente como as amostras serão usadas - está faltando. Talvez a mais famosa seja a história de Henrietta Lacks, uma afro-americana cuja excepcional capacidade de proliferação de células tumorais levou à sua utilização em muitos ramos de pesquisa sem o conhecimento da família.
Como Eveleth detalhou para o Atlântico, a complexidade das questões que cercam a pesquisa genética e os grupos nativos americanos é profunda. Para ser sensível a essas questões durante o desenvolvimento de questões de pesquisa e um plano de ação, os pesquisadores precisam de amplo conhecimento da cultura e da história das pessoas com quem esperam trabalhar.
Kim Tallbear, pesquisador especializado em política racial e ciências na Universidade do Texas, em Austin, e membro do Sisseton-Wahpeton Oyate, disse a Eveleth: "Acho que as pessoas que querem fazer pesquisas genéticas sobre temas nativos americanos não devem fazê-lo". estar fazendo isso, a menos que tenham uma história realmente considerável de contato com as comunidades nativas ".
Mesmo que todos os protocolos de pesquisa sejam realizados adequadamente, pessoas de pequenos grupos genéticos podem ser mais prontamente identificadas quando seus registros entrarem em repositórios públicos.
Embora lento, o progresso está sendo feito. Evidências de DNA e opiniões judiciais também ajudaram a garantir que os restos conhecidos como "Kennewick Man", um homem paleoamericano antigo, recebessem um enterro de cinco tribos nativas americanas.
Como relata Reardon para a Nature, o Conselho de Nação Navajo considerará uma proposta para uma política que possa orientar projetos de pesquisa e ainda lhes dar o controle de amostras de DNA. Se eles desenvolverem e implementarem a política, outros podem seguir.
