Células HeLa fotografadas em laboratório. Foto: Euan Slorach
Em 1951, Henrietta Lacks, uma pobre mãe negra de cinco filhos que morava perto de Baltimore, morreu de câncer. Mas as células retiradas de seu tumor sobreviveram. As chamadas células HeLa se multiplicaram prolificamente e foram enviadas para laboratórios em todo o mundo, onde passaram a ajudar no desenvolvimento de inovações médicas e na compreensão de vacinas, tratamentos contra o câncer, clonagem e muito mais.
A história de Lacks também levantou questões importantes sobre ética médica. A família de Lacks nunca foi informada de que suas células viviam ou mesmo que uma amostra havia sido retirada de seu tumor. Eles só aprenderam sobre as células HeLa cerca de vinte anos depois, por acaso, e os pesquisadores usaram a família para os estudos de HeLa sem explicar totalmente o que estava acontecendo.
No último desenvolvimento da história, na semana passada cientistas publicaram o genoma completo de Lacks - novamente, sem o consentimento de sua família. A jornalista Rebecca Skloot, que contou a história das células HeLa em seu best-seller " A Vida Imortal de Henrietta Lacks", responde a isso em um artigo publicado no The New York Times :
As informações genéticas podem ser estigmatizantes e, embora seja ilegal para os empregadores ou provedores de seguro de saúde discriminarem com base nessas informações, isso não é verdade para o seguro de vida, cobertura por invalidez ou cuidados de longo prazo.
Ao carregar o código genético de uma pessoa para o site, a SNPedia, por exemplo, pode revelar todos os tipos de informações pessoais sobre ela e sua família em poucos minutos, explica Skloot.
Cientificamente falando, isso é uma boa notícia. Há muita esperança em usar tecnologia como esta para “medicina personalizada” acessível. Mas, legal e eticamente falando, não estamos prontos para isso.
Depois de ouvir da família Lacks, a equipe européia se desculpou, revisou o comunicado de imprensa e silenciosamente retirou os dados. (Pelo menos 15 pessoas já haviam feito o download). Eles também apontaram para outros bancos de dados que publicaram partes dos dados genéticos de Henrietta Lacks (também sem consentimento). Eles esperam conversar com a família Lacks para determinar como lidar com o genoma HeLa enquanto trabalham para criar padrões internacionais para lidar com esses problemas.
Como David Kroll aponta na Forbes, legalmente, os pesquisadores que publicaram o estudo não precisaram consultar a família de Lacks. As leis que exigem consentimento da prole quando uma pessoa ou cientista decide publicar seu genoma não existem.
Tanto a Skloot quanto a Kroll pedem uma reinvenção do atual procedimento padrão que rege tais questões, especificamente uma que se concentra mais no consentimento e na confiança.
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