Eu tenho dito a todos que eu sei que eles deveriam ler A Vida Imortal de Henrietta Lacks . ( Se você ainda não leu minha entrevista com a autora do livro, a jornalista Rebecca Skloot, por favor). Este livro fascinante detalha a busca de Skloot pela fonte de uma linhagem de laboratório chamada "HeLa". As células vieram originalmente de uma pobre fazendeira de tabaco negra chamada Henrietta Lacks. Entrelaçada no conto da família Lacks e na busca de Skloot por sua história, no entanto, está a história das células HeLa e das linhas celulares de laboratório em geral. E ao longo dessas seções me lembrei que o que é legal não é necessariamente o que é moral ou o que é justo. E esta é uma área que nós, como sociedade, ainda estamos tentando descobrir.
Henrietta Lacks (a quem chamarei de Henrietta depois disso - desde que li o livro de Skloot, senti que estou em uma base de primeiro nome com ela) era uma paciente no Hospital Johns Hopkins em Baltimore, em 1951, sendo tratada para tratamento cervical. câncer quando um médico pegou uma amostra de suas células cancerígenas. Um laboratório no hospital estava tentando, sem sucesso, cultivar células, para fazê-las crescer independentemente em um prato. As células de Henrietta continuaram crescendo e se multiplicando, e continuam a fazê-lo hoje. Eles foram a primeira linha celular "imortal" e foram instrumentais em uma série de desenvolvimentos científicos, desde a vacina contra a poliomielite até a clonagem. No entanto, ninguém jamais conseguiu a permissão de Henrietta para tirar as células e fazer experiências com elas. Não foi necessário no momento. E desde então, as pessoas ganharam muito dinheiro com as células HeLa e com as descobertas relacionadas a HeLa (embora não tenham sido George Gey, o homem que primeiro cultivou as células HeLa). Os descendentes de Henrietta, entretanto, permaneceram pobres e muitas vezes incapazes de pagar seguro de saúde. Não é de surpreender que, quando alguns dos descendentes de Henrietta perceberam o que havia sido feito com os tecidos da mãe, achavam injusto que a família não tivesse se beneficiado diretamente.
Mas há histórias piores no livro de Skloot. Em um caso, em 1954, Chester Southam, um pesquisador que testava teorias sobre como o câncer se originou, começou a injetar pacientes de câncer desavisados com células HeLa. Em seguida, ele expandiu seu experimento para detentos em uma prisão de Ohio e em pacientes de cirurgia ginecológica em dois hospitais, e acabou injetando mais de 600 pessoas em sua pesquisa. (Ele finalmente foi parado quando três jovens médicos do Jewish Chronic Disease Hospital, no Brooklyn, se recusaram a conduzir pesquisas sobre pacientes sem pedir seu consentimento.) Embora o conjunto de princípios de pesquisa conhecido como Código de Nuremberg existisse na época, eles não eram lei. E Southam era apenas um dos muitos cientistas na época que conduzia pesquisas que agora reconhecemos como imorais - havia alguém que envenenava pacientes anestesiados com dióxido de carbono.
Em 1976, havia leis e regras em vigor para evitar abusos notórios por parte dos pesquisadores. Esse foi o ano em que um médico chamado David Golde tratou John Moore para a leucemia de células pilosas. Durante anos após a cirurgia, Golde ligaria para Moore para exames de acompanhamento e para obter amostras de medula óssea ou sangue. Moore acabou descobrindo que esses exames não eram apenas para seu benefício - a Golde estava desenvolvendo e patenteando uma linha de células chamada Mo (hoje avaliada em cerca de US $ 3 bilhões). Moore processou Golde e UCLA, alegando que o haviam enganado e usado seu corpo para pesquisa sem o seu consentimento. Moore perdeu o caso, Moore v. Regentes da Universidade da Califórnia e a Suprema Corte da Califórnia determinaram que, uma vez que os tecidos tenham sido removidos de seu corpo, sua reivindicação sobre eles desapareceu. Golde não fez nada ilegal, mas nosso senso de fair play diz que algo está errado aqui.
Regras que regem o consentimento do paciente são muito mais rigorosas agora, mas legisladores, cientistas e bioeticistas ainda estão tentando descobrir qual é a coisa certa a fazer quando se trata de nossas células. Sem tecidos, os pesquisadores não seriam capazes de trabalhar para curar doenças e tratar condições. Mas Skloot nos lembra que eles precisam considerar as vozes dos pacientes ao fazer as leis e regras que regem esse trabalho. Então, como parte de sua turnê do livro, Skloot estará falando diretamente com cientistas e bioeticistas para que a história de Henrietta possa se tornar parte dessa conversa.
E a família de Henrietta? Skloot criou a Fundação Henrietta Lacks, que fornecerá bolsas de estudo aos descendentes de Henrietta, "dando aos que se beneficiaram das células HeLa - incluindo cientistas, universidades, corporações e ao público em geral - uma maneira de agradecer a Henrietta e sua família, enquanto ajudando seus descendentes a receber a educação que gerações antes deles não podiam pagar ".
