É um domingo de manhã e as coisas estão um pouco mais silenciosas do que o habitual no Museu Nacional de História e Cultura Afro-Americana em Washington, DC. Existem 63 famílias em todo o musem e elas têm alcance livre de todos os andares. As luzes são esmaecidas em algumas exposições e, em outras, o som é reduzido a um volume baixo. "Meu filho é um artista, então qualquer coisa que tenha a ver com arte, colorir ou desenhar coisas diferentes, ele gosta", diz Yetta Myrick. Este evento em particular recebeu uma atividade “faça sua própria corona” no segundo andar.
Nos últimos quatro anos, Yetta e Aiden, seu filho de 14 anos com autismo, participaram de eventos “Morning at the Museum” nas instituições do Smithsonian em toda a cidade. O programa, que começou em 2011, oferece atividades iniciais de entrada e atividades sensoriais para aqueles no espectro de qualquer idade. “Como pai, você quer ter experiências semelhantes às de seu filho, e isso realmente abriu a porta como se fôssemos uma citação de família neurotípica”, diz ela.
A Smithsonian Institution tem sido uma das primeiras a desenvolver programas com a intenção de tornar seus museus mais acessíveis e agradáveis para aqueles com deficiências de desenvolvimento. Na última década, instituições culturais em todo o país têm procurado famílias e especialistas para ver como eles podem acomodar melhor as pessoas com autismo.
Elise Freed-Brown, que agora trabalha na organização sem fins lucrativos Girls Inc., estudou profissões de museus na Seton Hall University. Sua tese de 2010, intitulada “Uma Mente Diferente: Desenvolvendo Programas de Museu para Crianças com Autismo”, investigou o que as instituições podem fazer para se tornarem mais receptivas àqueles com transtorno do espectro do autismo (TEA). Ela entrevistou instrutores de museus e estudou os programas no Museu de Arte Moderna, no Metropolitan Museum of Art e no Children's Museum of the Arts para ver como eles alteravam seus espaços e adaptavam seus programas para não sobrecarregar os sentidos.
Freed-Brown diz que é importante não presumir que as crianças com autismo não podem lidar com ir a um museu durante as horas regulares. Mas o barulho e a luz, juntamente com as expectativas sociais e de linguagem, podem induzir o estresse para as crianças do espectro, que são menos capazes de se auto-regular. Ela achou essencial eliminar possíveis estímulos inesperados, já que 42% a 88% daqueles com TEA têm “respostas sensoriais incomuns”, como movimentos repetitivos ou inquietação, a serem superestimulados.
“Especialmente nos museus infantis, há uma tendência a usar os cinco sentidos, o que é ótimo, desde que haja uma maneira de eles desligarem outros estímulos para que possam se concentrar na única coisa”, diz Freed-Brown. Isso significa que qualquer coisa no museu que não faz parte da exposição, mas também é estimulante - por exemplo, luzes fortes, sons altos, grandes multidões - deve ser atenuada, desligada ou removida. Proporcionar horários especiais é um método comum e eficaz para eliminar muitos estímulos, uma vez que a própria multidão induz ao estresse, juntamente com todos os ruídos inesperados que ela traz consigo. Os museus também podem ofuscar luzes, baixar volumes e estar cientes de outras possíveis distrações. Mesmo uma luz bruxuleante pode ser extremamente perturbadora para alguém com autismo, diz Freed-Brown.
Os programas Freed-Brown estudados todos implementaram uma rotina. Os visitantes supostamente encontraram conforto na estrutura e sua previsibilidade, e foram mais capazes de lidar com desafios e transições quando souberam que estavam chegando. Enquanto as atividades ou temas dos eventos variavam de visita a visita, a programação permaneceu a mesma. Os museus ofereciam atividades curtas e mantinham pequenos grupos de turismo. A equipe ofereceu elogios às crianças e, ao fazê-lo, assegurou-lhes que estavam em um ambiente seguro, divertido e acolhedor. Mas, talvez, o passo mais importante que um museu pode dar, Freed-Brown diz, é treinar seus funcionários para serem receptivos, já que todas as crianças do espectro têm necessidades diferentes. "Museus que foram realmente bem sucedidos foram aqueles que estavam ouvindo os cuidadores", diz ela. “Onde as pessoas que lideravam os programas eram extremamente flexíveis.” Nesses programas, as crianças ficavam mais calmas e mais atentas quanto mais frequentavam.
"Morning at the Museum" oferece entrada antecipada e atividades sensoriais. (Access Smithsonian) No Smithsonian, um comitê consultor comunitário foi formado em 2011 em resposta a telefonemas e e-mails de pais com filhos no espectro que queriam saber se os museus ofereciam horários ou programas para pessoas com deficiências de desenvolvimento. O comitê era formado por educadores de museus, professores de educação especial, um terapeuta ocupacional da Temple University e um auto-advogado (alguém com autismo). Ashley Grady se juntou à equipe em 2015 e vem trabalhando para expandir o programa existente e os recursos desenvolvidos pelo comitê. “Depois que o comitê foi formado, eles começaram a pensar em como isso realmente pareceria”, diz Grady. “O que precisamos para dar aos pais e o que vai ajudá-los a dar uma experiência fácil e significativa?” Grady diz que muitas das instituições que o Smithsonian olhou como modelos eram zoológicos e aquários, junto com outras organizações artísticas como The Centro John F. Kennedy de Artes Cênicas. Com base nesses modelos e em suas próprias pesquisas, o comitê concentrou-se em três implementações-chave: materiais de pré-visita, entrada antecipada e um espaço de pausa.
Doze famílias participaram da primeira “Manhã no Museu”, realizada em 2011 no Museu Nacional de História Americana. Agora, dependendo da quantidade de espaço disponível no museu, os eventos podem hospedar de 25 a 80 famílias. “Se tivermos um programa na National Portrait Gallery e tivermos de duas a três galerias abertas, poderemos ter de 125 a 150 pessoas”, diz Grady. “Contraste isso com o Museu Nacional do Ar e do Espaço ou o Museu Nacional de História e Cultura Afro-Americana, onde eles nos dão todo o edifício. Nós podemos ter 350 pessoas, e não parece estar lotado. ”Em 2017, “ Morning at the Museum ”foi realizado aos 12 sábados e domingos ao longo do ano.
No evento do Museu Nacional de História e Cultura Afro-Americana, em dezembro, as portas abriram às 8h30 - uma hora e meia antes de o museu ser aberto ao público. Isso reduz o tempo de espera e o tamanho da multidão, dois pontos de luta para os visitantes com autismo e permite que o museu faça acomodações especiais que podem não ser capazes de fazer durante o horário normal. Material pré-visita para este evento incluiu narrativas sociais de várias galerias, e as famílias estavam livres para percorrer todo o espaço. Um mapa sensorial baseado em imagens usava ícones como uma mão, um círculo amarelo ou um ouvido para mostrar que as exibições têm um elemento táctil ou são muito brilhantes ou altas. O museu também forneceu um cronograma visual e uma folha de dicas com estacionamento, banheiro e informações sensoriais básicas para os pais. Famílias entravam e saíam do espaço mal iluminado do take-a-break no nível do saguão, que estava cheio de grandes esteiras, travesseiros e brinquedos sensoriais, como uma meia de corpo elástica e agitadas, que são bolas de stress, emaranhados e outras ferramentas que pode ajudar alguém a se acalmar e se concentrar.
Programas similares existem em outras instituições também. O Museu de Arte Walters, em Baltimore, oferece entrada antecipada desde 2010, e oferece aos frequentadores de museus “Histórias Sociais” ou narrativas guiadas em primeira pessoa, para ajudar as famílias a se prepararem para o dia e estações temáticas e sensoriais onde eles podem criar faça yoga ou faça uma pausa em uma área mal iluminada cheia de coletes com pesos. Para as aberturas iniciais do Manhattan's Intrepid Sea, Air & Space Museum, os educadores enviam e-mail às famílias com vocabulário visual, cronograma e uma narrativa social ilustrada com antecedência. Os funcionários do museu também têm brinquedos como o Tangle Creations - esculturas sinuosas que giram em vários pontos - e fones de ouvido com cancelamento de ruído disponíveis para crianças que ficam inquietas ou superestimuladas pelo volume de algumas exposições. No Please Touch Museum, na Filadélfia, são oferecidas às famílias Kits Tranquilos, que incluem itens de relaxamento sensorial, como agitações. Além de materiais duros, muitas instituições estão criando aplicativos que fornecem mapas e informações sensoriais. O aplicativo Sensory Friendly do Shedd Aquarium inclui fotos e dicas sobre temperatura e níveis de ruído em várias exposições. Essa tecnologia também é útil para adultos do espectro, que podem achar muito estressante pedir ajuda aos funcionários do museu.
A maioria desses programas foi criada com a contribuição de membros da comunidade autista. A Autism Speaks, uma organização dedicada a melhorar a vida das pessoas em todo o espectro, aumentando a compreensão de pessoas com autismo, avançando pesquisas sobre autismo e trabalhando para criar serviços para pessoas com ASD, fez parceria com vários museus, incluindo o Intrepid Sea, Air & Museu do Espaço. Inicialmente, a organização começou a trabalhar com a Major League Baseball em 2012 para criar histórias sociais baseadas em imagens em 30 diferentes parques para ajudar os torcedores a navegarem em estádios com mais facilidade. Os sites designavam “zonas silenciosas”, e o pessoal de segurança e outros funcionários do estádio receberam cartões com informações sobre como interagir com os autistas. Após essa experiência, a Autism Speaks decidiu expandir seus esforços para os zoológicos, já que crianças e adultos com autismo tendem a ser atraídos para os animais e muitos zoológicos são gratuitos ou de baixo custo. O diretor de Serviços para Adultos da Autism Speaks, Dave Kearon, espera que os museus levem sua inclusividade ainda mais longe. "Para realmente ser verdadeiramente inclusivo significa que sua equipe realmente reflete sua clientela", diz ele. "Se você está fazendo o seu museu bem-vindo para pessoas com autismo, então você deve olhar para as suas práticas de contratação e ter certeza de que está oferecendo oportunidades para adultos talentosos com autismo também."
O Museum Access Consortium, de 28 anos, dedica-se exclusivamente a tornar os museus mais acessíveis para pessoas com deficiências físicas e de desenvolvimento. A membro do comitê diretor, Meredith Gregory, foi a primeira coordenadora de acessibilidade de educação especial do Museu de Trânsito de Nova York, e trabalhou muito para desenvolver práticas sensórias para o museu. "Ao criar ferramentas sensoriais para exposições, é importante não esquecer a comunidade que você está servindo", diz ela. “Crie com, não sem. Trabalhe com a comunidade que você está tentando servir. ”No New York Transit Museum, Gregory realizou seminários de treinamento bianuais obrigatórios, onde ela traria alguém com deficiência ou pai de alguém com deficiência para liderar o treinamento - uma mãe de um criança com autismo, por exemplo. Ela também forneceu kits sensoriais e realizou horas exclusivas. "O ponto principal que eu sempre tento fazer é que todos os recursos são ótimos e super úteis, mas nada disso importa se a equipe não é treinada adequadamente e se eles não sabem que esses recursos existem", diz ela. "Se houver uma família e eles estiverem passando por um período realmente difícil, o segurança precisará saber para onde ou para onde ir se uma criança estiver tendo um colapso."
Indo para 2018, Grady diz que o “Morning at the Museum” do Smithsonian estará expandindo para receber 25 programas por ano (com inscrições abertas para eventos em 20 de janeiro, 3 de fevereiro, 10 de fevereiro e 24 de fevereiro) e acomodar uma ampla gama de eventos. visitantes, incluindo aqueles com síndrome de Down e paralisia cerebral - muitos dos quais já estão participando.
"Descobrimos que indivíduos com uma variedade de origens podem se beneficiar", diz ela. Ao hospedar mais eventos e oferecer mais atividades, ela espera alcançar mais crianças do que nunca e, eventualmente, criar um programa irmão para sediar eventos sociais para adolescentes e jovens adultos com autismo. "Meu objetivo é ter isso em vigor até 2020", diz ela.
