A Nasa está iniciando um estudo sem precedentes sobre os efeitos do voo espacial em gêmeos - seguindo Scott e Mark Kelly, os astronautas gêmeos, a agência espera aprender mais sobre os efeitos das viagens espaciais de longo prazo. Mas enquanto Scott Kelly se prepara para a jornada de sexta-feira para a Estação Espacial Internacional, questões estão sendo levantadas sobre se as preocupações com a privacidade impedirão o estudo de ver a luz do dia.
Scott Kelly fará parte da primeira equipe de um ano da NASA, que ajudará a agência a se preparar para a eventual exploração de Marte, conduzindo pesquisas sobre Scott e seu irmão ligado à Terra. Discover News relata que a missão marcará a primeira “análise comparativa de órbita versus terra de duas pessoas geneticamente idênticas”, examinando dados sobre tudo, desde a visão do gêmeo até sua saúde mental e comportamental.
Mas os gêmeos também terão seu genoma sequenciado e estudado - resultados que Alexandra Witze, da Nature, relata “podem nunca ser publicados”, caso informações médicas sensíveis sejam reveladas. Embora empresas como a 23andMe e a Genentech afirmem que podem manter dados genéticos anônimos, esse é um luxo que não será compartilhado pelos gêmeos Kelly facilmente identificáveis, que podem decidir limitar ou recusar o acesso a seus dados genéticos por motivos de privacidade.
No entanto, a possibilidade de que os estudos genéticos da NASA nunca cheguem aos olhos do público não significa necessariamente que os dados não serão usados pela agência. Em um comunicado, a NASA observa que os dados da missão serão usados para verificar se há maneiras de reduzir o risco de futuras missões de longa duração em lugares como Marte. Embora os irmãos possam optar por não divulgar sua sequência genômica ao público, é improvável que retenham dados dos testes históricos da agência que os tornaram possíveis.
David Warmflash, do Projeto de Alfabetização Genética, prevê que a privacidade genética se tornará um problema ainda maior para as pessoas comuns nos próximos anos, pois as salvaguardas não conseguem acompanhar o ritmo da inovação. Apesar dos apelos por regras de privacidade genéticas mais rigorosas, ele relata, a informação genética pode ser facilmente checada contra metadados para ajudar a “triangular a identidade de uma determinada pessoa”. Não há necessidade de se preocupar com a privacidade genética se você não tiver participado de um estudo médico. estudar ou enviar sua informação genética para obter mais informações sobre sua história familiar ou raízes genéticas, no entanto. Pelo menos, ainda não.
