Conforme ALS progride, os neurônios que controlam o movimento muscular começam a falhar, um após o outro. Os pacientes perdem o uso de seus braços e pernas e, eventualmente, a respiração. Agora eles estão trancados, dependentes de um ventilador médico. O último a ir é os olhos, uma condição chamada de bloqueio total.
Como você sabe o que alguém está pensando, se você não consegue se comunicar com ele? Durante muito tempo, os cientistas pensaram que, nesta fase, os pacientes eram incapazes de pensamento dirigido. Mas uma equipe de pesquisadores do Wyss Center for Bio e Neuroengineering, em Genebra, na Suíça, tem novas evidências que contradizem isso, e uma nova maneira de entender o que os pacientes completamente presos estão pensando.
"A principal inovação é que este é o primeiro artigo, o primeiro relatório que poderia descrever completamente bloqueado em pacientes para se comunicar", diz Niels Birbaumer, que liderou a pesquisa.
A maneira como fizeram isso foi aplicar meios tradicionais de varredura cerebral não invasiva em um novo aplicativo. O EEG, que lê ondas cerebrais, pode registrar a consciência e a vigilância de uma pessoa. A espectroscopia de infravermelho próximo, ou NIRS, mede a oxigenação do sangue no cérebro de uma pessoa, que um paciente aprisionado pode aprender a controlar - se estiver consciente e vigilante.
Funciona como um polígrafo. Enquanto usa um aparelho NIRS (normalmente um capacete de neoprene com dezenas de sensores ópticos saindo dele), um paciente é questionado sobre centenas de perguntas sim / não com respostas conhecidas - “Berlim é a capital da França?” Ou “Berlim é a capital da Alemanha? ”Ao longo dos dias, um computador compara a oxigenação do sangue no lobo frontal até ver uma diferença distinguível entre as questões verdadeiras e as perguntas falsas.
“Sempre temos um sistema de detecção de mentiras no sentido de que cada pergunta tem uma segunda pergunta, que faz o contrário”, diz Birbaumer. Se a segunda pergunta oposta também for respondida afirmativamente, os resultados serão lançados. Além disso, se as respostas não forem consistentes, essas respostas serão lançadas também. "Estas são formas de validar, mas você tem que encarar o fato de nunca poder conhecer a verdade 100 por cento."
Uma vez que as respostas do paciente estão corretas 70% do tempo, os pesquisadores consideraram isso suficiente para atribuí-las como decisões, e começaram a fazer outras perguntas: Você está confortável? Você sente dor? Você aprova o casamento de sua filha com Mario?
Sem meios alternativos de comunicação, é difícil confirmar que as respostas são intencionais. Birbaumer baseou-se amplamente em questões de repetição e controle, mas sua pesquisa levanta a questão do que significa exatamente comunicar.
“Quais são essas respostas sim e não que a pessoa está lhe dando? É realmente refletindo a comunicação como pensamos? Eles estão formulando pensamentos do jeito que estamos pensando? Você não consegue entender exatamente qual é o estado de sua mente ”, diz John Donoghue. Donoghue é professor de neurociência na Brown University e diretor fundador do Wyss Center, mas não teve nenhum papel na pesquisa de Birbaumer. O próprio Donoghue trabalha com eletrodos implantados, na tentativa de fornecer aos pacientes controle sobre cursores, braços robóticos ou até mesmo seus próprios braços.
“Talvez por estarmos agora em um ponto em que aparelhos eletrônicos e eletrônicos são melhores do que eram há uma década, podemos esperar pelo dia em que realmente podemos ajudar pessoas que estão paralisadas a se comunicar, interagir, cuidar de si mesmas, beber café quando eles querem, e depois continuar a fazer tudo o que fazemos ”, diz Donoghue.
Mesmo sabendo que o estado mental dos pacientes bloqueados poderia ter enormes ramificações para a forma como abordamos os cuidados deles. O estudo de Birbaumer continha apenas quatro pacientes, mas cada um havia escolhido, enquanto ainda podia, continuar recebendo cuidados e permanecer vivo. Usando a nova técnica, Birbaumer fez perguntas a cada paciente sobre a avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde e recebeu respostas quase uniformemente positivas. Todas as quatro pessoas repetidamente responderam “sim” à pergunta “Você está feliz?” Mas Birbaumer diz que apenas 5% dos pacientes com ELA optam por respirar artificialmente.
“A razão pela qual as pessoas decidem morrer quando precisam respirar é causada principalmente pela atitude negativa que o ambiente, a família e os médicos têm em relação à doença e à paralisia”, diz Birbaumer. “O mundo exterior está julgando a qualidade de vida terrível ... médicos e toda a comunidade médica e seguradoras e todos reforçam essa crença, e é por isso que as pessoas morrem, o que é uma tragédia. Esta é uma imensa tragédia. ”
O uso da técnica entre os pacientes e suas famílias pode se generalizar, se as operações forem simplificadas. A tecnologia em si não é particularmente cara, e Birbaumer dá o programa que analisa as respostas de um paciente de graça. O ideal é que ele chegue às residências, permitindo a comunicação diária entre pacientes presos e seus entes queridos.
