Embora a maioria das mães de bebês nascidos muito cedo saiba que seus filhos têm uma subida íngreme, Monica Ellis sabia desde o início que uma de suas novas gêmeas enfrentava uma montanha.
Kara e Katie eram micro prematuras, nascidas com apenas 25 semanas de gestação. Após os primeiros dias de intervenções touch-and-go, Katie melhorou de forma constante, mas sua irmã não. Kara entrou e saiu de ventiladores e teve problemas para comer. Mais tarde, quando finalmente chegou em casa, começou a fazer movimentos estranhos, cortando os dedos e continuando a ter dificuldade para se alimentar. Kara não conseguiu prosperar.
Enfermeira com dois filhos mais velhos em casa, Ellis sabia que as crianças alcançam marcos em ritmos diferentes. Mas um pressentimento e uma pesquisa incessante lhe disseram que algo não estava certo com Kara. Seu pediatra concordou e encaminhou-a a um fisioterapeuta. Com apenas alguns meses de idade, Kara foi diagnosticada com paralisia cerebral.
O fisioterapeuta de Kara, Robert Eskew, sabia de um colega que estava conduzindo uma nova pesquisa incomum sobre intervenções precoces para crianças com paralisia cerebral e outros atrasos no desenvolvimento motor. Ele sugeriu que eles lhe fizessem uma visita.
"Eu era aquela mãe que estava no computador o tempo todo lendo coisas, porque eu estava tão preocupado com Kara", diz Ellis.
Thubi Kolobe (à esquerda) está atualmente usando uma rede de feedback neural para investigar a atividade em tempo real no cérebro dos bebês enquanto eles navegam com o SIPPC. (Centro de Ciências da Saúde da Universidade de Oklahoma) Ellis levou sua filha para Thubi Kolobe, uma fisioterapeuta do Centro de Ciências da Saúde da Universidade de Oklahoma, que estuda e trabalha com bebês enquanto eles aprendem a se mexer. No início de sua carreira na Universidade de Illinois em Chicago, Kolobe e seus colegas desenvolveram uma avaliação, o Teste de Desempenho Motor Infantil, para identificar crianças com maior risco de desenvolver paralisia cerebral (PC). Esse trabalho transformou-se em um interesse em como esses problemas de desenvolvimento do cérebro afetam o desenvolvimento motor em crianças muito pequenas.
Kolobe e Peter Pidcoe, um ex-colega de Chicago, criaram um dispositivo parecido com um skate, chamado SIPPC ("sip-see"), ou Crawler Progressivo Propenso Auto-Iniciado. A invenção permite que bebês com deficiência motora aprendam a se locomover.
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Estima-se que 80 a 90 por cento das crianças com PC nascem com a doença, e os médicos ainda estão trabalhando para entender suas causas. Uma série de fatores pode levar ao dano cerebral que caracteriza a PC, incluindo infecções cerebrais, lesões na cabeça ou outros traumas precoces. Bebês extra-primitivos como Kara e Katie também são um grupo de alto risco. Independentemente da causa, a PC sempre afeta o controle muscular e, em crianças, muitas vezes não é diagnosticada até um ano de idade ou mais.
O problema com esse diagnóstico tardio é que, no momento em que os pais e os médicos notam um problema, o bebê já passou pelos estágios de aprendizado de como se movimentar - rolar, sentar, engatinhar, cruzar e andar de bebê. Os pontapés aleatórios de um bebê normal de 3 meses estão fazendo um trabalho importante, formando conexões neurais cruciais que levam a habilidades motoras avançadas, como caminhar ou escrever com um lápis.
Colocar um brinquedo colorido fora do alcance de um bebê geralmente é suficiente para estimulá-lo a alcançá-lo, a tentar cambalear em sua direção. Ele é recompensado quando o esforço resulta em movimento em direção ao brinquedo. Eventualmente, com mais e mais prática, o bebê aprende a mover-se rapidamente e pegar o brinquedo, porque seu cérebro em desenvolvimento reforça as conexões neurais que controlam essa habilidade.
Mas o inverso também é verdadeiro. Os cérebros dos bebês têm uma implacável política de "usar ou perder". Se um bebê tenta se mover e não obtém o efeito desejado, o cérebro eventualmente remove esse caminho motor. Bebês com CP muitas vezes não têm sucesso em suas tentativas.
Por meio de seu trabalho com crianças, Kolobe ficou cada vez mais preocupado com o fato de que bebês em risco de paralisia cerebral estivessem perdendo cedo desnecessariamente. A terapia de movimento para crianças pequenas com PC envolve estratégias passivas, como colocá-las em uma toalha e puxá-las gentilmente. Mas as crianças não estão se movendo, então esses caminhos ainda não estão sendo reforçados. A Kolobe sentiu que a tecnologia tinha que oferecer uma solução.
"Eu pensei que deve haver uma maneira de apoiar esses bebês, para contornar essas restrições sobre eles e ainda permitir-lhes conduzir-se a mover e explorar", diz Kolobe. "Eu queria algo que pudesse aproveitar os primeiros movimentos independentes de um bebê, para mantê-los funcionando e convertê-los em uso funcional".
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Em 2003, Kolobe recorreu a Pidcoe, que administra um laboratório peculiar na Virginia Commonwealth University, em Richmond. As pessoas chegam até ele - um fisioterapeuta e engenheiro - quando precisam de ajuda para criar uma ferramenta de terapia que ainda não existe. Igual partes Doc Brown e Tony Stark, Pidcoe conserta em uma garagem no porão do West Hospital da VCU. Lá, ele faz dispositivos de monitores eletrônicos de fadiga para prever potenciais entorses de tornozelo para membros protéticos. Seu laboratório é cheio de fios, motores, chips de computador e equipamentos de exercícios modificados, como o aparelho elíptico que ele e os alunos de pós-graduação adaptaram para uso como instrutor de marcha para pacientes com AVC.
Com a entrada da Kolobe, Pidcoe escreveu os algoritmos e construiu um dispositivo motorizado com sensores que respondem aos pequenos chutes e às mudanças de peso dos bebês, recompensando-os com um impulso extra. Um bebê encontra-se diretamente na placa almofadada, presa no lugar com tiras de neoprene macio, e seus braços e pernas se conectam a sensores conectados ao computador de bordo. Versões posteriores do SIPPC tinham um “modo onesie”, uma camisa com sensores embutidos para afinar a detecção direcional, de modo que até mesmo bebês que não conseguissem gerar muita força seriam reforçados pelo movimento para a frente, lateral ou para trás.
“Há uma medição sofisticada do movimento dos braços e pernas de uma criança, e o SIPPC usa isso para identificar padrões que queremos recompensar”, explica Pidcoe. "Você direciona a recompensa para as atividades que você está tentando alcançar."
Pidcoe e Kolobe receberam uma patente para o SIPPC em janeiro de 2015. (USPTO) Pidcoe e alguns de seus alunos estarão demonstrando o SIPPC no Smithsonian's Innovation Festival, no Museu Nacional de História Americana, nos dias 26 e 27 de setembro. O evento, organizado pela Smithsonian Institution e pelo US Patent and Trademark Office, apresentará novas tecnologias desenvolvidas. por inventores independentes e outros de universidades, empresas e agências governamentais.
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Ellis, que mora em Calumet, Oklahoma, conseguiu que Kara se matriculasse em um novo estudo que Kolobe estava realizando para testar a eficácia do SIPPC como um dispositivo terapêutico. Inicialmente, Kara ficava deitada de barriga para baixo, desmotivada a participar. Ela chupou os dedos e viu quando sua mãe e Kolobe tentaram atraí-la para brincar.
"Para fazê-la se mover, nós estendemos os dedos para fora da boca dela, e ela ficaria brava", lembra Ellis. Eles poderiam então chamar a atenção de Kara com um brinquedo. A primeira vez que ela pegou um objeto sozinha, Ellis e Kolobe aplaudiram.
"Ele ligou um interruptor", diz Ellis. "Ela virou a cabeça e olhou para nós como 'Oh, você gosta disso?' Essa resposta positiva realmente ajudou-a a aprender a começar a fazer as coisas sozinha. ”
Com ajuda e reforço do SIPPC, Kara aprendeu a engatinhar. Hoje, uma criança ativa de quatro anos de idade na pré-escola com sua irmã, Kara caminha e fala e corre. Ela foi oficialmente dispensada de fisioterapia. Ellis diz que, se não fosse pelo SIPPC, os pequenos obstáculos da infância de Kara teriam sido infinitamente mais desafiadores de superar.
"Mesmo como um pequeno prematuro, ela deixou todo mundo fazer tudo por ela, porque ela não podia fazer isso sozinha", diz Ellis. “A abordagem de esperar para ver a paralisia cerebral poderia ser alterada se todos tentassem pensar um pouco diferente. Com uma intervenção precoce, podemos fazer com que esses bebês voltem a religar seus cérebros ”.
Kolobe também é levado a mostrar que mesmo bebês muito jovens são altamente capazes de obter enormes ganhos diante de uma deficiência em potencial.
"Isso é o que pode acontecer quando aproveitamos e multiplicamos as pequenas capacidades que eles têm para que possam ter sucesso, e somente a tecnologia pode nos permitir fazer isso", diz ela. “Como cientista, há tantas perguntas a serem respondidas, e sinto que nem sequer arranhamos a superfície com o que podemos aprender com isso.”
O dispositivo motorizado possui sensores que respondem aos chutes e mudanças de peso de um bebê. O dispositivo recompensa o bebê com um impulso extra. (Centro de Ciências da Saúde da Universidade de Oklahoma) Kolobe e Pidcoe continuam trabalhando no SIPPC em seus respectivos laboratórios, mas com capacidades ligeiramente diferentes. Kolobe está atualmente usando uma rede de feedback neural para investigar a atividade em tempo real no cérebro dos bebês enquanto eles navegam com o SIPPC, enquanto Pidcoe está trabalhando para refinar o projeto na esperança de que ele esteja comercialmente disponível para pais e terapeutas preço acessível.
As versões que estarão em exibição no Festival de Inovação do Smithsonian neste fim de semana custam atualmente entre US $ 200 e US $ 300 para serem produzidas. Em última análise, Pidcoe prevê versões que podem ser conduzidas com um aplicativo de telefone celular, e até mesmo um para crianças cegas que usa o suave feedback háptico para atrair uma criança na direção certa.
"Queremos ver como podemos introduzir a tecnologia para beneficiar as crianças mais cedo", diz Pidcoe. “Este é um exemplo de como as ferramentas clínicas e de engenharia estão se misturando lindamente”.
O Smithsonian's Innovation Festival será realizado no Museu Nacional de História Americana nos dias 26 e 27 de setembro, das 10h às 17h.
