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Por que a equipe por trás da Vila Sésamo criou um personagem com autismo?

Antes de chegarmos aos assuntos em pauta - incluindo as maneiras pelas quais nós humanos julgamos uns aos outros e um fantoche enérgico com autismo chamado Julia - vamos considerar o valor atual de uma propriedade imaginária conhecida como Vila Sésamo. Desde o seu lançamento em 1969, o programa tem sido o primeiro passo das crianças para o mundo além de seus tapetes, o acampamento cultural comum para 95% dos pré-escolares - cerca de 200 milhões de americanos - que assistiram ao programa quando crianças.

E é um lugar - uma encenação engenhosa da realidade. “Aqui, eles criaram uma rua e uma comunidade que se assemelha ao que as crianças experimentam”, diz Jeffrey D. Dunn, que chegou a dirigir o Sesame Workshop como CEO em 2014. “Não é uma terra de fantasia e não é uma maquiagem, distante lugar. ”Ele faz uma pausa. "Essa é uma das coisas que faz com que seja tão poderoso."

Durante anos, os criadores do programa têm elogiado seu currículo de ABC e 1, 2, 3 com aulas sobre a vida como ela é. Houve um conteúdo de destaque no casamento e na morte, nas famílias dos militares, na fome na América e em crianças com pais encarcerados, e houve um Muppet positivo para o VIH na série sul-africana.

Mas uma das inovações mais inovadoras em sua longa história de contar histórias maravilhosas começou no final dos anos 90, quando Leslie Kimmelman, então editora da Sesame Magazine, notou que ela tinha companhia no trabalho: outras pessoas que tinham filhos com autismo. Além disso, os personagens que seus colegas criaram falavam poderosamente a seu filho, Greg. Aos 3 anos, ele parecia se conectar profundamente aos personagens do Sesame. "Mencione Elmo, ele se voltaria para você", diz ela. Uma criança naturalmente musical, ele assistiu episódios com alegria, cantando as músicas. Aos cinco anos, ele passou dois Halloweens vestidos como Elmo.

"Havia uma pequena célula de nós", lembra ela. “Pais com crianças no espectro, que sabiam o quão poderoso o efeito do programa era em nossos filhos.” Claro, todos pensavam em seus filhos algum dia vendo um reflexo de si mesmos no programa. “E então outras crianças poderiam vê-las também? Isso não seria algo?

Atualmente, uma em cada 68 crianças - e um em cada 42 meninos, ou 2, 9% da população masculina - estão no espectro do autismo. Mas o autismo é um continente diversificado e dividido. O espectro se estende a partir do que, na década de 1940, Hans Asperger apelidou seus “pequenos professores” - crianças gatas, mas socialmente obtusas, intensamente focadas em algum interesse restrito - a crianças sem fala, muitas vezes autolesivas, presas em tsunamis sensoriais. É também um campo de batalha, com defensores de si mesmos afirmando que são apenas capacitados de maneira diferente, não incapacitados, e outros clamando por apoio para viver a vida mais básica.

Como seria possível criar um personagem de Vila Sésamo que pudesse cobrir esse período?

Mudança dramática Mudança dramática: Sherrie Westin (extrema esquerda), Julia o Muppet, Leslie Kimmelman e Christine Ferraro (Brian Doben; Cabelo / Maquiagem: Sherry Stinger)

Em 2010, Sesame começou a consultoria com educadores, psicólogos e ativistas, e Sherrie Westin, vice-presidente executiva de impacto global e filantropia da Sesame Workshop, decidiu colocar recursos em uma iniciativa de autismo. Equipes criativas trabalharam com especialistas. A equipe visitou clínicas e escolas. Kimmelman foi designado para escrever um livro de histórias com um personagem autista.

Embora os meninos com autismo ou transtornos do espectro do autismo, chamados coletivamente de ASD, superassem as meninas em cerca de 4, 5 para um, foi decidido, após muito debate, que o personagem do Gergelim seria uma menina. (Sesame viu a escolha como mais contraintuitiva.) Kimmelman sugeriu o nome Julia (depois de sua filha mais velha, que tinha sido um apoio para Greg). Julia seria.

No começo, tudo que uma criança vê é um pássaro amarelo gigante e um rabugento em uma lata de lixo. Mas episódio por episódio, ele ou ela percebe que a característica definidora de Big Bird pode não ser, de fato, sua altura visível ou o tom de suas penas, assim como Oscar não pode ser julgado apenas pelo seu gosto em condomínios. Eles são definidos por um conjunto de traços humanos, que os jovens espectadores reconhecem de alguma forma com maior clareza quando expressos por fantoches. Julia tem autismo, mas ela também tem olhos verdes e cabelos ruivos e um temperamento artístico. O autismo define ela? Não é a primeira coisa que tendemos a notar sobre as pessoas, o que as torna diferentes de nós? Iniciativa de autismo de gergelim é sobre lutar contra este mais prejudicial dos instintos humanos. Seu grito de batalha é “Veja Incrível em Todas as Crianças”. O livro ilustrado de Kimmelman, We Amazing, 1, 2, 3, ajudou a apresentar Julia ao mundo em 2015, e logo a diretoria da Sesame Workshop determinou que Julia havia passado por ela. audição. Ela estaria se mudando para o show. A antiga casa de Sesame, a PBS, e sua nova casa conjunta, a HBO, decidiram simular o episódio.

O que se seguiu foram meses de trabalho para os artistas, escritores, atores, marionetistas e outros - trabalho que muitas vezes se baseava em sua experiência pessoal. A marionetista, Stacey Gordon, tem um filho no espectro. O designer, Louis Mitchell, havia se voluntariado em uma escola onde fizera amizade com uma menina autista. A roteirista, Christine Ferraro, que escreveu cerca de 100 episódios de “Sesame Street”, teve um irmão no espectro, Steve, dois anos mais velho que ela.

Um irmão vê coisas que um pai não faz. Eles vivem no mesmo tempo presente que o indivíduo afetado. Os pais eventualmente desaparecem. O irmão, para a jornada de toda a vida, é moldado pelo irmão ou irmã no espectro, e é frequentemente a única pessoa neuro-típica que uma pessoa ASD conhece intimamente, aquela a quem recorrem em perigo. Ou euforia. Steve gostava da "Vila Sésamo" quando criança, depois passou para a ficção científica de todos os tipos, em todas as mídias. Isso é o que as pessoas no espectro geralmente fazem: dar sentido ao mundo através de suas paixões. Asimov ou Arthur C. Clarke ou o verdadeiro problema com Tribbles - é o que Christine e Steve compartilharam, um lugar onde ele lideraria o jogo. "Minha experiência com meu irmão informou a minha escrita", diz Christine. “Meu objetivo era ajudar a esclarecer e desestigmatizar o autismo para os telespectadores.” Depois que Christine escreveu o episódio, mas antes de ir ao ar, Steve morreu repentinamente de um ataque cardíaco aos 51 anos.

Quando me encontrei com Christine na sala de conferências do escritório da Sesame, do outro lado do Lincoln Center, ela contou como ela e seus pais usaram seus 5.000 cassetes VHS, nenhum deles marcado exceto o que ela mais queria ver: Conan O'Brien Agosto de 2005 . Ela abre seu computador. A gravação está agora no disco rígido dela. "Ele estava tão orgulhoso disso". No segmento, o "repórter" de Conan visita uma convenção de ficção científica. E há Steve, usando um "Dr. Quem "lenço. Ele está discutindo as mudanças anuais em “Doctor Who” e os méritos de “Battlestar Galactica”. A platéia ri. “Steve adorou essa fita. Ele não percebeu que estavam zombando dele. Ou ele não se importou.

No próximo segmento da série, Conan se aventura no público e recebe um convidado surpresa em um assento no corredor: Donald Trump. "Notável!" Christine ri. Steve e Trump, na mesma fita! Os membros da audiência riram de Steve. Eles riem com Trump. Duas maneiras de ver o mundo. Duas maneiras de contar sua história. Um desempenha o papel de vencedor. O outro fica no poste oposto, envolto em um silenciador que lembra um viajante do tempo benevolente, o dr. Who, um buscador que conjurou o que sabe pelo que encontrou no mundo. Um homem é destinado ao maior estágio da história. O outro é simplesmente incrível.

Julia fez sua estréia no ar em abril passado, durante o mês de conscientização do autismo. O brilhante episódio de dez minutos de Sesame começa com Abby Cadabby, Elmo e Julia reunidos em uma mesa para pintar, enquanto Alan, que administra a loja de Hooper, entrega-lhes suprimentos de arte. Big Bird se aproxima e diz oi para Julia, que está profundamente envolvida em sua pintura e não responde. Big Bird está confuso. Alan explica que ela está "apenas se concentrando em sua pintura agora." Mais súplicas seguem, mas não há resposta. Quando Alan pede para ver, ela segura sua pintura, que é vívida e precisa.

"Julia, você é tão criativa!", Diz Abby. O episódio prossegue a partir daí, como Alan logo explica a Big Bird que Julia "tem autismo, e ela gosta quando as pessoas sabem disso."

"Autismo. O que é autismo?

“Bem, para Julia, isso significa que ela pode não responder de imediato ... e ela pode não fazer o que você espera. Sim, ela faz as coisas de maneira um pouco diferente, de uma maneira que é a Julia.

No meio do episódio, Julia fica animada quando as crianças começam a jogar um jogo de tag. Ela, como muitas crianças do espectro, começa a pular de alegria quando se junta. "Parece que ela está jogando tag, enquanto pula", diz Alan.

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Nós somos incríveis 1, 2, 3! Uma história sobre amizade e autismo (Vila Sésamo) (Big Golden Book)

Nós somos incríveis 1, 2, 3! é o primeiro livro de histórias da Vila Sésamo a enfocar o autismo, que, de acordo com a pesquisa mais recente do governo dos EUA, pode, de alguma forma, afetar até uma em quarenta e cinco crianças.

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"Eu nunca vi tag jogado assim", diz Big Bird. Alan explica que Julia faz algumas coisas que, para Big Bird, “podem parecer confusas”, como a maneira como ela bate as mãos quando está animada. Então, acenando para as crianças, que retornaram, ele acrescenta: “Julia também faz algumas coisas que você pode querer tentar.” Abby, Elmo e Julia saltam pela Vila Sésamo, exibindo em êxtase a reinvenção de Julia. "Olha", Abby chora, com alegria. “É um jogo totalmente novo. É tag de boing!

Julia fez sua entrada na fanfarra nacional. "Minha reação foi excitação total, a emoção de ver uma nova vida vir ao mundo", lembra Rose Jochum da Autism Society of America. “Para todas as crianças que têm autismo, é válido ver personagens como eles na televisão, em vez de se sentirem invisíveis.” Jochum se conectou a uma cena em particular. “Quando Julia interagiu com o personagem de Alan, ele a levou para o andar de cima quando o barulho de uma sirene de policial passando a incomodou. Observando os dois interagem. Isso foi especial de se ver. ”A obra de Julia também era inspiradora. “A foto que ela desenhou - o coelho maravilhoso com asas - adoro que ela possa ser uma artista iniciante”.

O Centro Georgetown para o Desenvolvimento Humano e Infantil, em um estudo sobre o impacto do website da autism do Sesame sobre duas populações de pais - aqueles com filhos ASD e sem filhos - concluiu que o site pode ajudar a reduzir vieses e estigmas, aumentar a aceitação e inclusão, e capacitar as crianças ASD com conhecimento e informação positiva sobre si mesmos ”, de acordo com Bruno Anthony, vice-diretor do centro.

A evidência mais impressionante do poder de Julia veio de pessoas com autismo, que viram algo que nunca tinham visto antes: um reflexo de si mesmas. Cartas e e-mails inundaram o Sésamo de toda a América e de todo o mundo. Todos, de Dunn em baixo, leram e choraram e aplaudiram.

“Eu sou um adulto. Mas eu sou como você ”, diz um e-mail retirado da maré, endereçado diretamente a Julia. “Estou com medo de ruídos. Eu não gosto do meu cabelo para me incomodar. O que eu digo nem sempre faz sentido para outras pessoas ”.

"Eu espero que você goste de 'Vila Sésamo'", continua o escritor. “Espero que você encontre muitas pessoas gentis e boas lá. Eu vou te assistir na TV. E talvez eu chegue a conhecê-lo algum dia ... mas só se estiver tudo bem com você.

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Este artigo é uma seleção da edição de dezembro da revista Smithsonian

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