A irmã mais nova de Jared Heyman, Carly, começou a sentir, sem motivo aparente, uma série de sintomas estranhos em 2003. O jovem de 18 anos caiu em depressão profunda, dormiu 14 horas por dia, ganhou 50 libras, acordou várias vezes por noite em um suor frio com pesadelos e pensamentos suicidas.
Nos vários anos que se seguiram, nossos pais trouxeram Carly para 16 especialistas médicos diferentes e acumularam mais de US $ 100 mil em contas médicas, buscando desesperadamente um diagnóstico. Cada médico trataria seus sintomas da melhor maneira possível, mas nenhum deles poderia identificar a causa principal dela. doença ", diz Heyman. Foi um mistério médico.
Não foi até que Carly viu uma equipe interdisciplinar de médicos no NIH Udiagnosed Disease Program em Bethesda, Maryland, que finalmente recebeu um diagnóstico. Ela tinha insuficiência ovariana primária frágil associada ao X, uma doença rara que afeta apenas 1 em 15.000 mulheres. E venha descobrir, um adesivo hormonal aliviou todos os seus sintomas debilitantes.
Para evitar que outros tenham que passar por uma experiência semelhante, Heyman, um veterano de tecnologia que fundou a empresa de pesquisa de mercado InfoSurv em 1998, aos 20 anos, pensou em alavancar a internet e seus usuários para lidar com questões médicas confusas como a de sua família. encontrado. Trabalhando com o desenvolvedor Axel Setyanto e a designer Jessica Greenwalt, ele foi um dos fundadores do CrowdMed, um site que permite aos usuários postar seus casos de mistério médico por US $ 50 e coletar um possível diagnóstico ou recomendação de detetives que se inscrevem para fazer parte do esforço do site. Detetives incluem médicos reais, bem como colaboradores com pouca experiência médica que estão apenas interessados em ajudar. Heyman compartilha sua história com Smithsonian.com.
Fundadores Jared Heyman, Jessica Greenwalt e Axel Setyanto (CrowdMed) Vamos começar com o problema. Qual problema você está tentando consertar?
O problema com a nossa cultura médica hoje é o que eu chamo de 'Dr. Paradigma da Casa - essa noção de que qualquer mistério médico pode ser resolvido por um gênio solitário, trabalhando isoladamente, se é que podemos encontrá-lo. É um paradigma paternalista que nos dá grande conforto emocional, mas é simplesmente falso. A verdade é que nenhum médico, não importa o quão brilhante, pode acompanhar a vasta quantidade de conhecimento médico que existe hoje. Infelizmente, o Dr. House é um personagem fictício.
No entanto, há um fenômeno chamado "a sabedoria das multidões", que mostra que grandes e intelectualmente diversificadas multidões tendem a ser muito mais inteligentes do que os especialistas individuais mais inteligentes do mundo, contanto que o mecanismo correto esteja em vigor para agregar seus coletivos. inteligência. Desenvolvemos o CrowdMed para ser o mecanismo ideal para respostas médicas de crowdsourcing.
Então, o que exatamente é o CrowdMed? Você pode me dar o seu passo de elevador?
A CrowdMed está aproveitando 'a sabedoria das multidões' para ajudar a resolver on-line os casos médicos mais difíceis do mundo, muitas vezes menos dispendiosos e mais rapidamente do que o sistema médico tradicional. Um paciente com um mistério médico não resolvido registra seu caso respondendo a um conjunto abrangente de perguntas médicas e enviando imagens relevantes e resultados de testes diagnósticos. Em seguida, membros selecionados da comunidade de mais de 15.000 detetives médicos registrados da CrowdMed colaboram para resolvê-los usando recursos de chat, discussão e sugestão, enquanto uma tecnologia patenteada de previsão de mercado identifica com precisão os diagnósticos e soluções mais prováveis.
Usando essa inovadora metodologia de crowdsourcing, a CrowdMed resolveu mais de 1.000 casos médicos do mundo real até hoje, com 70% de sucesso, para pacientes que em média ficaram doentes por 8 anos, consultaram 8 médicos e incorreram em mais de US $ 60.000 em despesas médicas antes de enviar um caso. O tempo médio de resolução de casos é de 2 meses e o custo é de menos de US $ 500.
Com um protótipo inicial, tentamos retroativamente coletar a resposta para o caso de minha irmã usando 100 pessoas selecionadas aleatoriamente e mostrando a mesma informação exata que seus médicos tinham antes de ser diagnosticada. Para nossa própria surpresa, nossa multidão identificou corretamente seu diagnóstico em apenas alguns dias e a um custo insignificante. Foi quando me dediquei em tempo integral a fundar a empresa.
Os usuários podem postar seus casos misteriosos no site, com descrições de seus sintomas e listas de medicamentos que foram prescritos. (CrowdMed) Como isso funciona exatamente?
Nós não selecionamos os mistérios médicos que aparecem em nosso site - qualquer um pode enviar um caso. Você começa inscrevendo-se como detetive médico. Em seguida, você pode pesquisar ou navegar por centenas de casos ativos. Com pacientes e outros detetives, você discute sintomas, histórias médicas e outras pistas que podem ajudar a resolver um caso. Você constrói sua reputação no CrowdMed fazendo sugestões inteligentes e apoiando as de seus colegas. À medida que sua classificação e influência aumentam, você ganha o direito de participar de casos mais avançados.
Detetives médicos começam com 20.000 pontos que podem ser alocados para soluções médicas e diagnósticos em que confiam. Eles podem ganhar pontos e até milhares de dólares em recompensas em dinheiro, enquanto melhoram seus conhecimentos médicos, se ajudarem os pacientes a identificar possíveis diagnósticos. suportado pela comunidade CrowdMed e um algoritmo que examina a probabilidade de cada recomendação. Ao postar casos, os pacientes podem pagar uma taxa extra que serve como compensação monetária para recrutar os detetives médicos mais bem classificados no caso.
Como você verifica os casos e as pessoas que contribuem com ideias?
Utilizamos um sistema de reputação baseado em desempenho para avaliar detetives médicos, que chamamos de nosso sistema DetectiveRating (DR). Esse sistema fornece aos novos usuários uma influência relativamente pequena até que eles provem suas habilidades de resolução de casos, conforme medido por suas sugestões corretas de diagnóstico e solução, pontos ganhos e classificações de pares. Isso está em contraste com o sistema médico tradicional baseado em credenciais, em que as pessoas obtêm maior influência com base em seu histórico formal, em vez do desempenho real. Curiosamente, vimos que muitos dos melhores desempenhos do nosso site não têm necessariamente as mais altas credenciais médicas formais. Nossos pacientes entendem que suas sugestões não constituem aconselhamento médico e apenas o médico pode fornecer um diagnóstico definitivo e um plano de tratamento.
Cada arquivo de caso se assemelha a um registro médico que narra as diferentes ações tomadas por um paciente. (CrowdMed) Como você vê, qual é o impacto potencial que a CrowdMed poderia ter em lidar com doenças raras?
Existem mais de 7.000 doenças raras, e é impossível para qualquer especialista estar familiarizado com todas elas. No entanto, a inteligência coletiva de uma multidão é virtualmente ilimitada. É por isso que a CrowdMed tem uma taxa de sucesso de 70% resolvendo casos desafiadores que o sistema médico não conseguiu, e 95% de nossos diagnósticos finais surgiram apenas uma ou duas vezes no site, o que ilustra quão raros e obscuros são esses diagnósticos.
Reunimos centenas de notas de agradecimento de pacientes, muitos dizendo que ou salvamos a vida deles ou melhoramos dramaticamente sua qualidade de vida depois de muitos anos de sofrimento. Consideramos essas histórias humanas tão atraentes quanto nossas métricas de sucesso.
Como você planeja escalar sua empresa? Qual é o próximo?
O próximo passo para nós é a parceria com empresas de seguro de saúde e provedores de saúde para levar a CrowdMed aos seus milhões de pacientes. Podemos poupar aos nossos parceiros quantias incríveis de dinheiro através do crowdsourcing de diagnósticos e soluções para os casos de pacientes mais difíceis e caros, melhorando drasticamente os resultados dos pacientes.
