Billy tinha 59 anos na primavera ou no verão de 1846, quando um homem bem vestido de Boston entrou em sua aldeia em Massachusetts a cavalo, e começou a medi-lo e testá-lo de todas as maneiras. O visitante, ao imaginar a cena, colocou as pinças de frenologista no crânio, passou uma fita métrica ao redor do peito e fez muitas perguntas relacionadas aos comportamentos mais estranhos de Billy. Foram esses comportamentos que provocaram esse encontro. Na linguagem de meados do século XIX, Billy era um “idiota”, um rótulo que médicos e educadores usavam com malícia, mas com referência a um conceito que possuía um lugar nos dicionários médicos e abrangia o que a maioria de nós chama hoje. com sensibilidade mais deliberada, deficiência intelectual.
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Esta história é uma seleção da edição de janeiro-fevereiro da revista Smithsonian.
ComprarO nome de Billy (mas não a aldeia em que ele vivia) estava em uma lista dos "idiotas" conhecidos da comunidade, dos quais centenas seriam visitados naquele ano. Poucos meses antes, a legislatura havia designado uma comissão de três homens para realizar, de fato, um censo de tais indivíduos. No caso de Billy, entretanto, o homem que o examinou logo percebeu que nenhuma definição comumente aceita de deficiência intelectual se encaixava bem nesse assunto específico. Embora Billy claramente não fosse "normal", e considerado por sua família e vizinhos como intelectualmente incapacitado, de certa forma demonstrou uma cognição sólida, se não superior. Sua capacidade de usar a linguagem falada foi severamente limitada, mas ele tinha um tom musical perfeito e conhecia mais de 200 melodias. Billy não era a única pessoa cuja combinação de habilidades e forças intrigava os examinadores. Como o líder da comissão reconheceria, havia "muitos casos" vistos no decorrer da pesquisa sobre os quais era "difícil dizer se ... a pessoa deveria ser chamada de idiota".
Mas qual diagnóstico poderia se encaixar melhor? Se Billy estivesse vivo hoje, achamos que sua deficiência, e a de outros documentados em Massachusetts, provavelmente seriam diagnosticados como autismo. É verdade que a palavra atual “autismo” não existia em seu tempo, portanto, nem, é claro, fez o diagnóstico. Mas isso não significa que o mundo estivesse vazio de pessoas cujos comportamentos nos atingissem, em 2016, como altamente sugestivos de mentes autistas.
Não há marcadores biológicos conhecidos para o autismo. Seu diagnóstico sempre foi uma questão de especialistas observando de perto um indivíduo e depois comparando o que essa pessoa diz e faz com os critérios estabelecidos. Encontrar isso no passado requer encontrar uma testemunha, também do passado, que seja boa em observar comportamentos e escrever o que viu.
Como aquele homem a cavalo, cuja dedicação aos dados concretos, felizmente para os detetives da história do autismo, estava muito à frente de seu tempo.
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Samuel Gridley Howe, nascido em uma família abastada de Boston em 1801, era um aventureiro, um médico, um educador visionário e um flagelo moral. Ele também era metade do que hoje seria chamado de casal de poder. Ele e sua esposa nascida em Nova York, Julia Ward Howe, operavam no nível brâmane da sociedade de Boston, bem conectados, bem viajados e com um compromisso comum com a causa antiescravagista, o que talvez ajudou a uni-los através de suas casamento tempestuoso. Samuel secretamente levantou fundos para a violenta campanha guerrilheira de John Brown contra a escravidão, e Julia, depois de visitar Abraham Lincoln na Casa Branca em novembro de 1861, compôs um conjunto de versos cuja intenção original era inflamar uma paixão impiedosa por esmagar a Confederação. Hoje, com algumas mudanças de palavras, seu “Hino de Batalha da República” é um padrão americano, iniciado em formaturas do ensino médio e quando presidentes são enterrados.
A conquista mais duradoura de seu marido, no entanto, é a Escola Perkins para Cegos, de 38 acres, em Watertown, Massachusetts - uma instituição histórica que foi inaugurada em 1832. Howe foi o primeiro e antigo diretor da escola e o principal designer de seu currículo inovador. Sua idéia radical, que ele pessoalmente importou da Europa, era que pessoas cegas podem e devem ser educadas. Howe acreditava na melhoria das pessoas, incluindo aquelas que a maioria da sociedade considerava como retribuição divina pelos pecados que eles ou seus pais haviam cometido. Na época, poucos outros estavam interessados em enviar crianças que estavam cegas para a escola: elas eram consideradas uma causa perdida.
Um reformador social da alta sociedade, Samuel Howe foi diretor fundador da Escola Perkins para Cegos, nos arredores de Boston. (Samuel P. Hayes Research Library, Escola Perkins para Cegos, Watertown, MA) 
A escola de Perkins em 1856 ( vistas em Boston e subúrbios (c. 1856)) 
Sua esposa, Julia Ward, era uma poetisa ardente, dramaturga, sufragista e principal feminista. (Retrato de Julia Ward Howe, iniciado por John Elliott, terminado por William Henry Cotton (detalhe). National Portrait Gallery, Instituto Smithsoniano / Recursos de Arte, NY) 
Um busto de frenologia pertencente a Howe (Biblioteca de Pesquisa Samuel P. Hayes, Escola Perkins para Cegos, Watertown, MA) Que Howe emergiria como um defensor trovejante para ensinar crianças que eram deficientes teria atordoado aqueles que o conheciam apenas em seus jovens anos de malícia. Como estudante de graduação na Brown University, ele sequestrou o cavalo do presidente da universidade, levou o animal até o topo de um prédio do campus e, conta a história, deixou-o lá para ser encontrado na manhã seguinte. Depois de ser pego jogando uma pedra pela janela de um tutor e colocando cinzas na cama do homem, Howe não foi expulso de Brown, mas "rústico" - enviado para uma aldeia remota para viver com um pastor. Na mesma época, sua mãe morreu; ele voltou para a escola um homem mudado. Ele se formou em 1821, pegou um diploma de medicina em Harvard em 1824 e, em seguida, embarcou em uma vida de desafios de alto nível, sempre como um campeão do underdog.
Ele se dirigiu para a Grécia primeiro, e as linhas de frente de uma guerra, servindo como um médico de campo de batalha ao lado dos revolucionários gregos se levantando contra o domínio turco. Depois disso, ele levantou fundos para patriotas poloneses em sua luta para se livrar da dominação czarista. Ele passou um mês do inverno de 1832 na prisão da Prússia, onde mantinha encontros clandestinos com contatos poloneses.
Howe tinha um segundo motivo para fazer essa viagem à Prússia. Até então, no que parece um capricho, ele concordou em se tornar o primeiro diretor do New England Asylum for the Blind. Ele foi para a Prússia - e França e Bélgica - para ver como a educação especial era feita. Ele aprendeu bem. Dentro de uma década e meia, Howe foi um educador célebre. Sua escola, renomeada depois de um benfeitor financeiro, Thomas Handasyd Perkins, foi um sucesso retumbante. Crianças cegas liam e escreviam, apreciavam poesia, tocavam música e faziam matemática. Uma estudante, Laura Bridgman, que era surda e cega, tornou-se uma celebridade mundial, especialmente depois que Charles Dickens publicou um relato de passar o tempo em sua companhia em janeiro de 1842. A descrição de Dickens da “seriedade e calor ... para ver ”ajudou a divulgar e validar a convicção de que a sociedade deveria acreditar no potencial das pessoas com deficiência. Algumas décadas depois, a Escola Perkins inscreveria sua aluna mais famosa - Helen Keller.
Encorajado pelo progresso da escola com alunos cegos, Howe começou a provar que os chamados idiotas podiam aprender e também mereceriam uma escola para frequentar. Por isso, ele foi publicamente ridicularizado - dispensado como "Dom Quixote". Mas Howe tinha aliados na legislatura e, em abril de 1846, o corpo resolveu apoiar uma pesquisa, liderada por ele, de cidadãos intelectualmente deficientes "para determinar seu número. e se alguma coisa pode ser feita para o alívio deles.
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Em novembro de 2015, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA relataram uma nova estimativa da prevalência de autismo em crianças de 3 a 17 anos. O número 1 em 45 é o mais alto já anunciado pelo CDC, acima de 1 em 150 em 2007.
Embora muitas reportagens tenham descrito o número como um salto alarmante no número de pessoas com a doença, na verdade, nenhum estudo realizado até o momento pode nos dizer exatamente quanto autismo existe na população em um dado momento. Em vez disso, existem estimativas com amplas margens de incerteza. As razões são muitas: inconsistência em como o diagnóstico é aplicado de uma localidade para outra; disparidades entre diferentes grupos étnicos, raciais e socioeconômicos na disponibilidade de serviços de diagnóstico; e maior conscientização do autismo, que tende a elevar as taxas em lugares onde a condição é melhor reconhecida. Notavelmente, a estimativa 1-em-45 do CDC não se baseia na observação direta de crianças, mas em entrevistas com pais, que foram questionados se uma criança na família foi diagnosticada com autismo ou qualquer outra deficiência de desenvolvimento. Entre as limitações reconhecidas da abordagem está o fato de que ela não pode corrigir erros ou diferenças na forma como o diagnóstico foi feito em primeiro lugar.
Além disso, os pesquisadores revisaram continuamente a definição operativa de autismo, geralmente em uma direção que torna mais fácil a qualificação para o rótulo agora do que no passado. Isso aumentou a impressão de que a taxa subjacente verdadeira está aumentando. Pode ser que o autismo esteja em ascensão. Mas também pode ser que estejamos melhorando em encontrar as pessoas que merecem o diagnóstico e que foram negligenciadas.
Ainda assim, a narrativa dominante tem sido que as taxas reais estão subindo, e os Estados Unidos estão no meio de uma "epidemia" de autismo, embora a maioria dos especialistas veja isso como uma proposta altamente discutível. Além disso, a história da "epidemia" ajudou a cristalizar a noção de que "algo deve ter acontecido" no passado próximo para causar o autismo em primeiro lugar. O mais famoso é que alguns ativistas culparam as vacinas modernas - uma teoria agora desacreditada. Poluição do ar e da água também foram postulados. Tais fatores do século XX estão de acordo com a história do autismo como um diagnóstico: a condição nem sequer foi mencionada na literatura médica até o final da década de 1930.
No entanto, até mesmo o homem geralmente reconhecido como autista, um psiquiatra infantil baseado em Baltimore chamado Leo Kanner, duvidava que o profundo comprometimento nas relações sociais que ele relatou ter visto em 11 crianças em 1943 era, de fato, algo novo na história da humanidade. Enquanto um pediatra vienense chamado Hans Asperger descreveu algo semelhante, o relato de Kanner foi mais influente. Sua contribuição, disse ele, não foi identificar os traços comportamentais díspares que constituem o autismo - uso estranho da linguagem, uma desconexão da interação humana e uma afinidade rígida pela igualdade entre outros -, mas ao ver que os diagnósticos convencionais usados para explicar esses comportamentos (insanidade, debilidade mental, até mesmo surdez) estavam freqüentemente equivocados e ao reconhecer que os traços formavam um padrão distinto próprio. "Eu nunca descobri o autismo", insistiu Kanner no final de sua carreira. "Estava lá antes."
Olhando para trás, os estudiosos encontraram um pequeno número de casos sugestivos de autismo. O mais conhecido é o Menino Selvagem de Aveyron, que mais tarde recebeu o nome de Victor, que saiu nu de uma floresta francesa em 1799, sem falar e não-civilizado, dando à luz histórias fantásticas de uma criança criada por lobos; nas últimas décadas, os especialistas tendem a acreditar que Victor nasceu autista e abandonado por seus pais. O comportamento dos chamados "Loucos da Rússia", que ficavam quase nus no inverno, aparentemente alheios ao frio, falando de forma estranha e parecendo desinteressado em interação humana normal, também foi reinterpretado como autista. E o atual movimento da neurodiversidade, que argumenta que o autismo não é essencialmente uma deficiência, mas sim uma variante da fiação do cérebro humano que merece respeito e até celebração, levou a reivindicações póstumas de identidade autista para os gostos de Leonardo da Vinci, Isaac Newton e Thomas Jefferson.
O Garoto Selvagem de Aveyron, na França, visto pela primeira vez em 1799, é um caso marcante de possível autismo na história. ( Victor, na verdade sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images) Até onde podemos determinar, somos os primeiros a sugerir o diagnóstico dos numerosos casos de Howe, que parecem constituir a mais antiga coleção conhecida de pessoas sistematicamente observadas com provável autismo nos Estados Unidos. Nós nos deparamos com eles durante o quarto ano de pesquisa para o nosso novo livro, Em uma chave diferente: A história do autismo, época em que o nosso "radar" para as tendências autistas estava bastante avançado. Concedido, o diagnóstico retrospectivo de qualquer tipo de estado psicológico ou deficiência de desenvolvimento nunca pode ser outra coisa senão especulação. Mas o "Relatório feito para a legislatura de Massachusetts sobre a idiotice", de Howe, apresentado em fevereiro de 1848, inclui sinais de comportamento autista clássico tão surpreendentemente reconhecível para qualquer pessoa familiarizada com as manifestações da condição que eles não podem ser ignorados. Além disso, sua abordagem quantitativa confirma sua credibilidade como observador, apesar de acreditar na frenologia, que pretendia estudar a mente mapeando o crânio, há muito tempo relegada à lista de pseudociências. O relatório final de Howe continha 45 páginas de dados tabulados, retirados de uma amostra de 574 pessoas que foram cuidadosamente examinadas por ele ou seus colegas em quase 63 cidades. As tabelas abrangem uma ampla gama de medidas, bem como capacidades intelectuais e verbais. Howe, extrapolando, estimou que Massachusetts tinha 1.200 "idiotas".
Em uma chave diferente: a história do autismo
Há quase setenta e cinco anos, Donald Triplett, de Forest, Mississippi, tornou-se o primeiro filho diagnosticado com autismo. Começando com a odisséia de sua família, "Em uma chave diferente" conta a história extraordinária desta condição muitas vezes incompreendida e das batalhas pelos direitos civis travadas pelas famílias daqueles que a possuem.
ComprarBilly era o número 27 da pesquisa. Através de 44 colunas de dados, ficamos sabendo que ele tinha um metro e noventa e cinco de altura, seu peito tinha 8, 9 centímetros de profundidade e sua cabeça tinha 7, 8 centímetros de diâmetro, da frente para trás. Pelo menos um de seus pais era alcoólatra, ele tinha um parente próximo que estava mentalmente doente ou inválido, e o próprio Billy foi dado à masturbação. (Howe concordou com a visão comum de que a masturbação era uma causa de deficiência mental.) Billy recebeu uma nota baixa de “4” na coluna “Capacidade de contar” (onde a média era “10”). Sua “habilidade no uso da linguagem” também estava abaixo da média, em “6”. Mas sua “sensibilidade aos sons musicais” estava no lado alto, em “12”.
Tanto quanto Howe favoreceu a medição precisa, ele foi honesto em admitir que suas tabelas de dados não conseguiram captar aspectos essenciais da personalidade de Billy. Em vez de encobrir o problema, Howe reconheceu que os dons musicais e outras qualidades de Billy dificultavam rotular o jovem como um “idiota”. Uma observação impressionante que reforça a noção de que Billy era autista diz respeito à sua linguagem falada. Howe deu este relato: “Se lhe dizem para ir e ordenhar as vacas, ele se levanta e repete as palavras: 'Billy, vá e ordenha as vacas', por horas juntas, ou até que alguém lhe diga outra coisa, que ele vai repetir da mesma forma. ”E, no entanto, relatou Howe, Billy era capaz de compreender a comunicação não-verbal. “Coloque um balde na mão”, escreveu ele, “e faça o sinal para a ordenha e dê-lhe um empurrão, e ele encherá o balde”.
Os especialistas de hoje se referem à tendência de repetir palavras ou frases como ecolalia. Ele está listado na última edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais como um dos "movimentos motores estereotipados ou repetitivos, uso de objetos ou fala" que pode contribuir, em combinação com outros comportamentos, para um diagnóstico de autismo.
A ecolalia não necessariamente persiste por toda a vida. Por exemplo, nós passamos o tempo com o primeiro filho que Leo Kanner citou em seu inovador artigo de 1943, o “Caso 1” do autismo, Donald Triplett, agora com 82 anos de idade. Donald pode se engajar em conversações, mas pronunciava tendências ecolálicas quando criança, quando pronunciava palavras e frases aparentemente aleatórias, como “trombeta de videira” ou “eu poderia colocar uma pequena vírgula” ou “Coma ou ganhei”. É fascinante que o jovem Donald tenha demonstrado algumas outras características que fizeram Billy se destacar em Howe nos anos 1840. Como Billy, ele tinha um dom incomum para lembrar músicas; quando criança, Donald cantava canções natalinas completas depois de ouvi-las apenas uma vez. Também como Billy, Donald tinha um tom perfeito; quando ele pertencia a um coral, o diretor confiava em Donald para dar a seus colegas coristas sua nota inicial, em vez de um tubo de arremesso.
O psiquiatra de Baltimore, Leo Kanner, colocou o autismo no mapa em 1943, depois de notar um novo padrão de comportamento em crianças. (JHU Sheridan Libraries / Gado / Getty Images) 
Kanner notou este padrão de comportamento em um jovem Donald Triplett, hoje com 82 anos. (Miller Mobley / REDUX) É comum notar que duas pessoas com autismo nunca o têm exatamente da mesma maneira. Enquanto Billy foi relatado para ser ruim na contagem, Donald estava fascinado por números, e poderia multiplicar números de dígitos duplos e triplos em sua cabeça instantaneamente e sem falhas.
Howe descobriu o mesmo talento para números entre outras pessoas em sua população de estudo. Um homem, Case 360, "tem a percepção da combinação de números em um grau extraordinário de atividade", escreveu Howe. "Diga a ele a sua idade, e pergunte a ele quantos segundos ele é, e ele lhe dirá em poucos minutos." Os casos 175 e 192 também confundiram Howe, já que ambos conseguiam contar até "20.000 e realizar muitos operações aritméticas, com muito mais facilidade que as pessoas comuns ”.
Finalmente, Howe chamou a atenção para um jovem, Caso 25: “Esse jovem sabe o nome e o som de cada letra, pode colocar as letras em palavras, as palavras em frases e ler uma página com exatidão; mas ele leria essa página mil vezes, sem ter a menor idéia do significado. ”
Essa descrição lembra muito a idéia moderna de que o autismo envolve uma tendência para "fraca coerência central". É outra maneira de dizer que as pessoas autistas são melhores em processar partes de um padrão - enquanto perdem como as partes se encaixam no padrão como um todo. (A mãe de Donald comentou que ele adorava ir ao cinema quando era menino, mas sempre voltava para casa sem saber que as imagens piscantes tinham a intenção de se somar a uma história.)
Para ter certeza, os casos de Howe não provam que houve muito autismo em seu dia, ou até mesmo algum. Mas o conceito de autismo ajuda a explicar alguns dos casos que o intrigaram. Mostramos as observações de Howe para Peter Gerhardt, presidente do conselho científico da Organização para Pesquisa do Autismo. Sem algumas informações contraditórias e invocando a precaução de avaliar pessoas que não se encontravam cara a cara, Gerhardt nos disse que “o transtorno do espectro do autismo parece ser uma descrição muito mais precisa” do que a deficiência intelectual para esses indivíduos.
Howe pode ter sido preparado para detectar casos "discrepantes" como resultado da correspondência com um colega médico chamado Samuel Woodward, chefe de uma instalação de Massachusetts, então conhecida como Hospital Worcester Lunatic. No ano anterior a Howe, ele publicou uma carta no Boston Daily Advertiser, citando um relatório que Woodward havia compartilhado com ele. Woodward descreveu um grupo de crianças sob seus cuidados que não se encaixavam nas categorias habituais. Esses “pequenos pacientes têm rostos inteligentes, corpos bem formados, bons desenvolvimentos da cabeça e mentes ativas”, escreveu Howe, citando Woodward: “Seus movimentos são livres, fáceis e graciosos, muitos deles são alegres, até mesmo belos; eles são geralmente inquietos, irritáveis e extremamente travessos, e raramente são capazes de falar ... Nenhuma pessoa familiarizada com esses casos seria capaz de confundi-los com idiotas. ”
Qual seria o diagnóstico deles se essas crianças fossem vistas por um neurologista hoje? James Trent, autor da soberba biografia de 2012 de Howe, The Manliest Man, sugeriu que esse grupo de crianças em Worcester seria diagnosticado com autismo, assim como estamos sugerindo que os casos de Howe também foram candidatos para o rótulo.
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Howe ficou chocado com as condições horríveis em que muitos "idiotas" viviam - amontoados em albergues, mantidos em gaiolas, deixados vagando por lavar e por deixarem de ser cuidados. Ele exigiu que a sociedade se saísse melhor por esse grupo vulnerável. Quando a comunidade falhou em “respeitar a humanidade em todas as formas”, Howe escreveu em uma carta a um legislador estadual, “sofre por causa disso” e “sofre por isso [sic] em seu caráter moral”.
Parte de sua agenda era persuadir a legislatura a financiar uma escola para deficientes mentais. Ele conseguiu. Depois de ler um relatório provisório sobre sua pesquisa, os parlamentares se apropriaram de US $ 2.500 para o propósito, o que permitiu que Howe recebesse dez estudantes com deficiências mentais da Perkins. Ele provou, em pouco tempo, que eles poderiam de fato ser educados. Com base nesse sucesso, Howe fundou uma segunda escola - a Escola de Massachusetts para a mentalidade débil, posteriormente rebatizada de Fernald State School e, depois, de Fernald Centre. Infelizmente, em décadas posteriores, sua instalação inovadora foi vítima da negligência que definiu muitas instituições semelhantes no século XX. Mais como armazéns do que escolas, essas instituições confinavam as pessoas em condições de superlotação, ao mesmo tempo em que ofereciam pouco que pudesse ser chamado de educação. Apesar dos esforços reais de reforma na última parte do século 20, o centro foi finalmente fechado definitivamente em 2014.
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Howe havia começado a advertir, nos anos que antecederam sua morte em 1876, contra a tendência que ele tomava forma, de estados se moverem para segregar pessoas com deficiência atrás de muros institucionais em locais distantes. O pensamento avançado de Howe teve seus limites, no entanto. Mesmo com suas fervorosas visões antiescravistas, ele considerava a superioridade cultural da raça branca garantida. E sua convicção de que as mulheres mereciam educação foi temperada por sua crença inflexível de que o lugar de uma esposa - incluindo a de sua famosa esposa ativista - estava em casa. Esse jovem progressista que acreditava na perfectibilidade das pessoas era ele mesmo "não um homem perfeito", como disse Trent.
Um dos principais objetivos da pesquisa pioneira de saúde mental da Howe foi descobrir a causa básica da deficiência intelectual. A esse respeito, claro, ele falhou. Mas admitindo que “todo o assunto da idiotice é novo”, Howe expressou esperança em 1848 que seus dados seriam úteis para as futuras gerações que tentam entender a deficiência mental. "A ciência", disse ele, "ainda não lhe lançou certa luz sobre suas causas remotas, ou mesmo imediatas".
Um século e meio depois, estamos na mesma posição em relação ao autismo. Ainda não temos certeza de como somos bons em avaliar o autismo na população - ou mesmo em definir seus limites - esperamos que a ciência ilumine o mistério de suas origens. O cuidadoso trabalho humanitário de Howe sugere fortemente que as respostas ainda podem ser encontradas no passado não descoberto.
